Köln – Frauen mit Endometriose haben während ihrer Menstruation unfassbare Schmerzen, die oft als normale Regelschmerzen abgetan werden. Die Krankheit ist zugleich weit verbreitet und stark unterschätzt. In der Öffentlichkeit kennt kaum einer die Krankheit, oft werden die Beschwerden als normale Regelschmerzen abgetan. Mit dem Tag der Endometriose am 29. September soll die Krankheit bekannter werden. Und auch verschiedene Petitionen und Kampagnen sollen das erreichen, zuletzt hatte etwa der französische Präsident Emmanuel Macron Endometriose zur Chefsache erklärt. In Deutschland bringt aktuell die CDU/CSU-Fraktion das Thema aufs Tapet und fordert von der Ampel-Koalition, Endometriose zur Chefsache zu machen. Auch die Endometriose-Vereinigung Deutschland verlangt eine nationale Strategie.
Was alle über die Krankheit wissen sollten.
Emmanuel Macron macht Endometriose zur Chefsache
Macron hatte im letzten Wahlkampf den Plan aufgestellt: Frankreich solle durch Investitionen in Forschung und Versorgung zur führenden Nation im Kampf gegen Endometriose werden. Dazu will er in allen Regionen spezialisierte Endometriosezentren bilden. In Deutschland hat unter anderem die Influencerin Anna Wilken die Krankheit etwas bekannter macht, indem sie auf Instagram von ihren eigenen Erfahrungen erzählt. Auch die US-amerikanische Schauspielerin Lena Dunham machte einen Schritt in diese Richtung, als sie sich wegen ihrer Endometriose die Gebärmutter entfernen ließ und den Eingriff öffentlich machte.
Ermutigt durch Macrons Vorstoß haben in Deutschland die Endometriose-Vereinigung und die selbst betroffene Studentin Theresia Crone die Petition #endendosilence gestartet, die sich direkt an Gesundheitsminister Karl Lauterbach richtet. Betroffene fordern die Regierung auf, eine „Nationale Strategie Endometriose“ zu entwickeln und umzusetzen. Dazu zählen eine bundesweite Aufklärungs- und Informationskampagne und jährliche Investitionen über 14 Millionen Euro in die Forschung. Generell soll das Thema Frauengesundheit mehr Beachtung bekommen, zum Beispiel durch eine entsprechende Beauftrage.
Was Betroffene selbst tun können
Professorin Sylvia Mechsner leitet das Endometriose-Zentrum an der Charité Berlin und hat ein Buch über Endometriose geschrieben, mit dem sie Betroffene unterstützen möchte. Hier gibt sie Tipps, was Frauen selbst tun können und erklärt, wie Ärztinnen und Ärzte helfen.
Bei Frauen mit Endometriose siedelt sich Gewebe aus Gebärmutterschleimhautzellen außerhalb der Gebärmutter an – zum Beispiel an den Eierstöcken, an der Blase oder am Darm – und sorgt für Schmerzen. Wie es zu den Ansiedelungen außerhalb der Gebärmutter kommen kann, ist nicht endgültig geklärt. Dazu gibt es in der Medizin unterschiedliche Theorien, unter anderem die der rückwärtslaufenden Regelblutung oder die der heftigen Muskelkontraktionen während der Blutung, die die innere Hälfte der Gebärmuttermuskulatur verletzen und langfristig dafür sorgen, dass neue Zellen und Blutgefäße gebildet werden.
Bei Endometriose wächst Gewebe an Stellen, an die es nicht gehört
Das Gewebe an sich ist gutartig, hat aber eben nichts außerhalb der Gebärmutter zu suchen und reagiert wie die Gebärmutterschleimhaut auf den weiblichen Zyklus. Heißt konkret: Während der Menstruation tut es auch überall da weh, wo sich die Zellen angesiedelt haben. Außerdem versucht das Immunsystem, das Gewebe zu bekämpfen und verursacht Entzündungen. „Meistens werden die Frauen aufmerksam, weil sie starke Regelschmerzen haben, bei denen Medikamente nicht helfen. Auch ungewollte Kinderlosigkeit, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder beim Wasserlassen, Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall können Hinweise sein“, beschreibt Mechsner die Symptome.
Die meisten Frauen werden dennoch nicht ernst genommen, wenn sie wegen der starken Regelschmerzen zum Arzt gehen. „Ist halt so“, ist die gängige Meinung. Dass es sich um Endometriose handeln könnte, erkennen die wenigsten und im Durchschnitt viel zu spät. „Die meistens Frauen leiden jahrelang, bis ihnen geholfen wird", beklagt Sylvia Mechsner. Das liegt zum Teil daran, dass Veränderungen im Gewebe erst nach längerer Zeit sichtbar werden. Zudem hätten viele Frauenärzte keinen ganzheitlichen Blick: „Die Frauen gehen mit Regelschmerzen zur Gynäkologin und werden untersucht. Die Ärztin kann den reinen Regelschmerz behandeln und im Zweifelsfall die Pille verschreiben. Für alle weiteren Beschwerden schickt sie die Patientin zu anderen Fachärzten weiter. Die Endometriose wird so nicht angemessen behandelt“, sagt Sylvia Mechsner. Weil die Beschwerden aber komplex seien, suchten Betroffene zum Beispiel wegen starker Rücken- und Bauchschmerzen weitere Ärzte auf. Hier komme es dann zu falschen Diagnosen wie Reizdarmsyndrom oder psychosomatischen Störungen und die Diagnose Endometriose rücke in noch weitere Ferne.
Das sind die typischen Anzeichen einer Endometriose
- heftige Regelschmerzen oft in Verbindung mit Übelkeit, Erbrechen, Kollapsneigung oder Durchfall
- Unterbauchschmerzen, meist vor der Blutung.
- Schmerzen beim Wasserlassen oder beim Stuhlgang
- (ausstrahlende) Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
- Rückenschmerzen
- Ausstrahlung der Schmerzen in die Beine
- zyklischer Blähbauch
- starke Blutungen
- eingeschränkte Empfängnisbereitschaft und Unfruchtbarkeit
Außerdem typisch sind: Blasen- und Darmbeschwerden, vegetative Begleiterscheinungen wie Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Magenbeschwerden, Kopfschmerzen, Schwindel, Schmerzen um den Eisprung und chronische Erschöpfung. Die verschiedenen Schmerztypen und Symptome können isoliert oder in Kombination auftreten.
Endometriose ist die häufigste Unterleibserkrankung bei Frauen
Ein weiteres Problem sei, dass Gynäkologen die Diagnose meist nicht an die Krankenkassen weiterleiteten, weil die entsprechende Codierung fehle. „Wir gehen von bis zu 40.000 Neuerkrankungen pro Jahr aus, die Krankenkassen wissen aber offiziell nur von zwei bis drei Prozent." Tatsächlich ist Endometriose aber die häufigste Unterleibserkrankung bei Frauen. Doch ohne entsprechende Dokumentation der Fälle wird die Erkrankung im Gesundheitssystem nicht als Problem erkannt. "Und ohne Problembewusstsein gibt es auch keine Früherkennungserkennungsprogramme für Mädchen oder junge Frauen mit schmerzhafter Regelblutung, die aber enorm wichtig wären“, sagt Mechsner. Sie wünscht sich, dass die Frauen ernst genommen werden: „Es ist inakzeptabel, wenn Frauen ihre Beschwerden immer wieder ansprechen und weder die Gynäkologen noch das soziale Umfeld reagieren oder die Schmerzen herunterspielen. Lassen Sie sich von solchen Äußerungen nicht verunsichern. Resignieren Sie nicht und zweifeln Sie nicht an sich selbst. Sie bilden sich das alles sicherlich nicht nur ein.“
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Keine Blutung, keine Schmerzen: Eine gestagenbetonte Pille hilft
Ob eine Endometriose vorliegt, kann mittels Ultraschalldiagnostik festgestellt werden. Wenn die Krankheit rechtzeitig erkannt wird, kann eine hormonelle Therapie mit einer gestagenbetonten Pille helfen, um den Zyklus auszuschalten. Die Pille muss dann ohne Pause genommen werden, so dass keine Blutung mehr auftritt.
Hier finden Betroffene Hilfe
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Stiftung Endometriose-Forschung
Europäische Endometriose Liga
Arbeitsgemeinschaft für Endometriose e.V. (AGEM)
Endometriosezentrum Charité
„Wenn wir Endometriose-Patientinnen mit Hormonen behandeln, geht es im Kern darum, die Eierstöcke außer Betrieb zu setzen. In jedem Fall für Endometriose-Patientinnen ungeeignet sind Phasenpräparate, die aufsteigende Östrogenkonzentrationen haben. Diese bitte nicht nehmen, sie können Endometriose verschlechtern“, erklärt Mechsner. Und weiter: „Wenn die Frauen keine Abbruchblutung mehr haben und der Zyklus zur Ruhe kommt, sind die Beschwerden erstmal gut behandelt, auch bei fortgeschrittenen Befunden. Sehr viele Frauen sind dann komplett schmerzbefreit: keine Blutung, keine Schmerzen.“ Sollten sich dann Nebenwirkungen durch die Hormone einstellen, müsse man schauen, was noch getan werden könne. Sollten die Schmerzen trotz der Hormongabe weiter bestehen, müsse man über eine Operation nachdenken, bei der das wuchernde Gewebe oder sogar die komplette Gebärmutter entfernt wird.
Sylvia Mechsner verfolgt einen anderen Ansatz und versucht, Operationen möglichst zu vermeiden. Sie sagt: „Für mich sind die wichtigsten Behandlungssäulen ein individueller medizinischer Therapieplan und dass eine Frau mit Endometriose ihr Leben und ihre Gesundheit selbst in die Hand nimmt. Das funktioniert am besten mit einem begleitenden Programm aus entspannenden Bewegungsformen und antientzündlicher Ernährung.“
Vegane Ernährung und Entspannung können helfen
Unbedingt müssen die Schmerzen adäquat behandelt werden, um sie nicht chronisch werden zu lassen. Bei Muskelschmerzen, Muskelkrämpfen und Periodenschmerzen hilft außerdem die Einnahme von Magnesium. Unbedingt sollten auch die Muskeln entspannt werden, etwa durch Osteopathie, Aquafitness, progressive Muskelentspannung oder Hatha Yoga. Auch Physiotherapie ist gut: Bei Endometriose kann Physiotherapie sowie manuelle Therapie über die Indikation LWS-Syndrom (Rückenschmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule) verordnet werden. Ein wesentlicher Baustein ist auch eine entzündungshemmende, möglichst vegane Ernährung. Die Lebensmittel sollten frisch sein, möglichst unverarbeitet und mit wenig Zucker. Empfehlenswert sind viel frisches, grünes Gemüse, Obst und damit reichlich Vitamine sowie Omega-3-Fettsäuren.
Ob Endometriose zu einer eingeschränkten Empfängnisfähigkeit oder sogar Unfruchtbarkeit führen kann, wird unter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern kontrovers diskutiert. Bei 30 bis 50 Prozent aller Endometriose-Patientinnen ist eine eingeschränkte Empfängnisfähigkeit nachweisbar. Viele Frauen mit Endometriose können aber weiterhin schwanger werden.
