Es war am zweiten Adventswochenende 2023, Leonhard war gerade einmal drei Monate alt und führte bis dahin ein ganz normales Leben, als eine Schockdiagnose das Leben der jungen Familie erschütterte: Der kleine Sohn hat Blutkrebs.

„Wir waren Zuhause in Bornheim, nachdem er in Bonn zur Welt gekommen war. Er hatte ordentlich zugelegt und schon durchgeschlafen“, erzählt Vater Thomas. „Auch die Untersuchungen waren normal. Es gab keine Indizien, die dafür sprachen, dass mit ihm irgendwas nicht in Ordnung ist“, ergänzt Mutter Julia. Die Eltern von Leonhard, die in Bornheim-Merten wohnen, möchten ihren Sohn schützen und daher nicht ihren Nachnamen nennen.

Untersuchung brachte erschütterndes Ergebnis

In der Woche vor dem zweiten Advent hatte Leonhard leicht erhöhte Temperatur. „Am Samstag hat er dann weniger getrunken und Sonntag hatte er noch höhere Temperatur. Wir dachten, es liegt eine Infektion vor und wollten das abklären lassen“, sagt Thomas. Nach dem Besuch einer Notfallpraxis sollten die Eltern mit ihrem Sohn hoch auf den Venusberg, um ihn in der Uniklinik Bonn untersuchen zu lassen. Dort wurde Leonhard Blut abgenommen, „und dann nahm das Unheil seinen Lauf“, erklärt Vater Thomas.

„Das war wie in einem schlechten Film. Da kam erst der Arzt, der Blut abgenommen hat, später zwei Ärzte und am Ende waren es drei Ärzte“, so Julia. Ihnen sei in diesem Moment klar gewesen, dass das kein gutes Zeichen sei. Relativ schnell sagte man ihnen, dass es sich wahrscheinlich um Leukämie, also Blutkrebs, handele. Noch am selben Tag, dem zweiten Advent, kam Leonhard auf die Intensivstation.

„So waren wir mit der Situation von dem einen Moment auf den anderen konfrontiert“, beschreibt Thomas den Schock. Besonders in den ersten Wochen sei Leonhards Zustand sehr kritisch gewesen: „Der kleine Mann hat ganz stark um sein Leben gekämpft. Dass er in der Form überlebt hat, ist schon Wahnsinn“, erklärt Julia.

Weihnachten und Neujahr auf der Intensivstation

Seit diesem Tag hat sich das Leben von Thomas, Julia und Sohn Leonhard schlagartig verändert. Die Eltern sind im Familienhaus des Förderkreises Bonn untergekommen, einem Haus in unmittelbarer Nähe zu den Gebäuden der Uniklinik, in dem Eltern von Patienten übernachten können. „Weihnachten und Neujahr haben wir auf der Intensivstation verbracht“, schildert Thomas, der gebürtig aus Bornheim kommt. „Mein Mann und ich haben uns alle acht Stunden abgewechselt, damit der Kleine nicht alleine ist“, erzählt Julia.

Anfang des neuen Jahres wurde Leonhard auf die Kinderonkologie verlegt, in ein isoliertes Zimmer: „Er hat ein stark heruntergefahrenes Immunsystem. Da muss man schauen, dass keine Erreger an ihn herankommen“, sagt Thomas: Deshalb habe das Zimmer eine Schleuse. „Hier verbringen wir unseren Alltag. In dem Zimmer ist auch ein Bett, wir wechseln uns ab. Durchschlafen kann man hier nicht direkt.“ Einer von beiden bleibt jede Nacht bei Leonhard, der andere übernachtet im Familienhaus.

Alltag im Krankenhaus

„Seit dem 10. Dezember sind wir hier in der Uniklinik. Ich glaube, ich war in der Zeit nur einmal für zwei Stunden zu Hause. Ganz schön verrückt alles“, schildert es Leonhards Vater. Er hat die Möglichkeit, Homeoffice zu machen und auf diese Weise aus dem Krankenhaus heraus zu arbeiten. Die Eltern geben sich Mühe, zu funktionieren. „Die ersten Wochen sind wie in so einem Film an uns vorbeigelaufen“, so Julia.

Vor kurzen hätte das Paar darüber gesprochen, wie schön es wäre, gemeinsam mit ihrem Kind spazieren zu gehen. Leonhard muss aber im Isolationszimmer bleiben und darf sich keinen Risiken aussetzen. Die ganze Situation sei eine große Belastung für die beiden.

Langweilig werde es den Dreien aber nicht: „Der Tag ist so gefüllt mit Untersuchungen. Wir fragen uns am Ende des Tages, wo der Tag geblieben ist“, erklärt die Mutter, und Thomas ergänzt: „Die Zeit vergeht wie im Flug, es ist immer irgendwas.“ Leonhard wird in Chemotherapie-Blöcken behandelt. Wie lang die Blöcke sind, wird individuell entschieden. Dazwischen gibt es immer Pausen.

„In einer solchen Pause befinden wir uns gerade“, sagt Thomas: „Derzeit geht es ihm ganz gut. Wir fühlen uns gut aufgehoben hier.“ Ein Block dauert circa 28 Tage, davon sind etwas mehr als 20 Tage Wartezeit. Auch das sei aber ganz individuell, fügt Thomas hinzu. Wann Leonhards nächste Therapie startet, sei gerade noch nicht klar. Auf eine solche Therapie ist der Kleine so lange angewiesen, bis ein passender Stammzellspender gefunden wird.

Nottaufe und Isolation

In dieser herausfordernden und kräftezehrenden Zeit können Julia und Thomas auf viel Unterstützung bauen. „Hier gibt es verschiedene Psychologen und Sozialarbeiter, die uns helfen, und unsere Familien und Freunde sind für uns da. Es ist toll zu sehen, wie viele Leute hinter einem stehen“, freut sich Julia.

Die Eltern versuchen, hoffnungsvoll zu bleiben. „Wir müssen da jetzt durch und das hat hoffentlich ein Ende“, formuliert es Thomas. Im Zuge dieses Gedankens sei es den beiden ein Anliegen gewesen, ihren Sohn zu taufen. Julia: „Letzte Woche wurde er getauft, das war eine Nottaufe im kleinen Kreis. Es ist schön, dass das möglich ist und der Kleine jetzt seinen Segen hat.“

Zu ihrem neuen Alltag gehört auch, außerhalb des Isolationszimmers gut aufzupassen und Risiken zu minimieren. „Wenn wir auf die Station gehen, ziehen wir uns Kittel und Masken an. Wir reduzieren unsere Kontakte und sind außerhalb der Station mit FFP2-Maske unterwegs“, erklärt Leonhards Vater.

Zusammenarbeit mit der DKMS und Online-Aktion

Seit der Diagnose im Dezember weichen Thomas und Julia nicht von Leonhards Seite. Das war den Eltern aber nicht genug: Sie wollten mehr tun für ihr Kind. So sind sie auf die gemeinnützige Organisation Deutsche Knochenmarkspenderdatei, kurz DKMS, und deren Online-Aktionen gestoßen (siehe Kasten). „Wir sind auf die DKMS zugegangen. Sie hat Flyer für uns gedruckt und die Online-Registrierungsaktion mit uns gestartet. Die läuft seit Aschermittwoch“, erklären die Eltern.

Bei dieser Aktion besteht die Möglichkeit, sich als potenzieller Stammzellspender zu registrieren. Alle, die zwischen 17 und 55 Jahre alt und gesund sind, können sich über die DKMS kostenfrei ein Registrierungs-Set bestellen. Mit diesem Set kann jeder einen Wangenschleimhautabstrich bei sich vornehmen und anschließend per Post an die Organisation zurücksenden. Alternativ weisen Thomas und Julia auch darauf hin, dass Menschen, die nicht (mehr) im passenden Alter oder bereits registriert sind, auch an die DKMS spenden können. „Eine Typisierung kostet laut DKMS 40 Euro“, sagt Thomas. Diese Kosten übernimmt die Organisation für die Menschen, die sich registrieren, weswegen sie auf Spendengelder angewiesen ist.

„Wir wollen auch auf die Krankheit selbst aufmerksam machen. Wenn man in einem Krankenhaus ist, wird einem erstmal bewusst, was es für schlimme Dinge gibt. Die Spender, die gesammelt werden, kommen nicht nur Leonhard zugute“, ist sich der Bornheimer sicher. Sowohl er als auch seine Frau haben sich schon vor Jahren registriert.

Weitere Informationen zu der Registrierung und Leonhard finden Interessierte hier: www.dkms.de/leonhard

Die DKMS 

Die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, kurz DKMS, ist eine gemeinnützige Organisation. Sie wurde 1991 in Deutschland von Peter Harf gegründet und verfolgt seither das Ziel, dass immer mehr Patienten eine lebensrettende Stammzellspende erhalten.

In der DKMS sind nach eigenen Angaben mehr als zwölf Millionen potenzielle Spender registriert. Laut DKMS konnte die Organisation mehr als 110 000 Stammzellspenden vermittelt. Sie ist nicht nur in Deutschland aktiv, sondern auch in den USA, Polen, UK, Chile, Indien und Südafrika.