Frau Rosenberg, Sie haben ein Buch über die Pflege Ihrer demenzkranken Mutter geschrieben - mit dem provokanter Titel "Mutter, wann stirbst du endlich?" Hatten Sie deswegen nie ein schlechtes Gewissen?
Nein. Ich habe den Titel gewählt, weil er die Sache im Kern trifft. Für den Gedanken an sich hat man natürlich am Anfang ein schlechtes Gewissen. Wenn man an den Punkt kommt, wo man sich den Tod der eigenen Mutter wünscht, ist das erschreckend. Aber wenn man länger in diesem Dilemma lebt, ist dieser Gedanke eine logische Konsequenz - und damit auch dieser Titel. Das ist leider das, was irgendwann in einem Menschen aufkeimt, der in so einer Situation lebt. Ich habe es nur laut ausgesprochen.
Und wie waren die Reaktionen?
Da kann man klar unterscheiden zwischen Menschen, die in der Pflege tätig sind oder selbst einen schwierigen Pflegefall zu Hause haben, und Menschen, die noch nie mit so einer Situation konfrontiert waren. Pflegende sind natürlich auch betroffen von diesem Satz, aber sie nicken und sagen: Ja, ich weiß, was du meinst. Für Nicht-Betroffene klingt das wie ein rein selbstsüchtiger Gedanke. Aber wenn Sie die Geschichte lesen, sehen Sie die Sache auch anders.
Sie beschreiben im Buch, wie Ihre Mutter auch selbst an ihrer Situation leidet. Es gibt zahlreiche Ansätze, die auch Demenzkranken noch Freude am Leben verschaffen sollen - ist das Schönfärberei, weil das einfach das Menschenmögliche überschreitet?
Schönfärberei würde ich das nicht nennen. Es kommt darauf an, wie sich der Mensch verändert mit der Krankheit. Deswegen kann man das pauschal nicht sagen. Fakt ist, dass es sehr viele Menschen gibt, die mit der Persönlichkeitsveränderung ihres nächsten Angehörigen nicht zurechtkommen. Ich hatte da auch große Schwierigkeiten, weil meine Mutter sich nicht ins Positive verändert hat. Viele Demenzkranke sind eben nicht ruhig und nett, sondern wahnsinnig anstrengend. Am Anfang ist das noch übersichtlich, wenn es nur darum geht, wie heiße ich und wo bin ich hier, aber wenn es in die Weglaufphase geht, wenn sie niemanden mehr erkennen, kein positives Feedback mehr geben können und teilweise auch aggressiv sind, dann wird es sehr schwer.
Geht einem dabei gerade in der Familie einiges viel zu nahe - und können sich deshalb Außenstehende, wie Pfleger, manchmal viel besser kümmern?
Das denke ich schon, besonders, wenn es um Demenz geht. Ich glaube, dass es dann bis zu einem bestimmten Stadium zu Hause geht, danach muss man über einen adäquaten Heimplatz nachdenken. Ich kriege viele Briefe von Lesern, die mir alle schildern, dass sie es irgendwann nicht mehr geschafft haben - der Mensch ist ja nicht mehr wiedererkennbar und er verhält sich total gegen die Normalität. Es ist wirklich nur schwer möglich, den Betroffenen so bis zum Ende zu Hause zu pflegen.
Warum fällt es Familien so schwer, den Wechsel in ein Heim zu organisieren? Woran hat es gelegen, dass Sie selbst diesen Absprung nicht geschafft haben?
Zum einen ist es natürlich ein schwerer Schritt zu entscheiden, dass ein Mensch von zu Hause weg muss. Man weiß, was man dem Menschen antut - und es ist ja ein endgültiger Schritt. Zum anderen liegt es ein Stück weit daran, was der Betreffende selbst vorher gesagt und festgelegt hat. Wenn er von der Krankheit wusste und die Größe hatte zu sagen, wenn ihr es nicht mehr schafft, dann möchte ich dorthin, dann ist der Schritt einfacher für die Angehörigen, weil sie nicht das Gefühl haben, sie hätten ihn verraten. Das war bei uns nicht der Fall, deswegen war es fast nicht möglich, diesen Schritt zu gehen. Man könnte das natürlich auch erleichtern, indem die Pflegestellen besser werden.
Sie haben Ihre Mutter einmal vorübergehend in ein Heim gegeben, um sich selbst und Ihrem Vater eine Auszeit zu verschaffen. Ihre Mutter wurde dort aber nicht gut versorgt. Diese Alternativlosigkeit - man selbst kann nicht mehr, hat aber das Gefühl, der Betroffene sei anderswo auch nicht gut aufgehoben - erleben viele Familien. Was müsste passieren, um dieses Dilemma aufzulösen?
Die Möglichkeiten für die Betroffenen müssten attraktiv gestaltet sein. Ich habe Menschen kennengelernt - wenn auch nicht mit Demenz - die alt und gebrechlich waren und zu Hause vereinsamt sind. Die sind schweren Herzens ins Pflegeheim gegangen und da richtig aufgeblüht, weil sie wieder Kontakt mit anderen hatten. Es gibt Heime, die gut sind, aber die muss man halt finden. Das ist sicherlich der Schlüssel zur Lösung des Problems: Wenn Angehörige einen schönen Platz finden können und wissen, dort geht es dem Betreffenden gut.
Beschäftigen wir uns alle zu wenig mit dem Thema Pflege?
Es gibt einen Teil der Gesellschaft, der definitiv für gute Pflege kämpft - das sind die, die in der Pflege arbeiten oder einen Pflegefall zu Hause haben, und das sind nicht wenige. Sie werden nur nicht erhört von der Politik. Was die Gesellschaft schon ignoriert, vor allem der ältere Teil, ist, dass man sich natürlich Gedanken über seine eigene Situation machen muss. Viele alte Menschen - so habe ich es zumindest erlebt - wollen sich nicht damit auseinandersetzen, weil sie hoffen, dass es sie nicht betreffen wird. Klar, nicht jeder muss ins Heim - es gibt genug alte Menschen, die nur Unterstützung zu Hause brauchen. Aber auch da wäre es nicht schlecht, wenn sie in einer Infrastruktur leben würden, die ihnen das bieten kann, sei es ein betreutes Wohnen oder Wohngemeinschaften, wo man sich gegenseitig hilft. Sie sollten sich also schon überlegen, ob das da, wo sie jetzt sind, möglich ist. Aber viele sitzen in ihren vier Wänden, im fünften Stock ohne Lift, und sagen: Hier bleib ich, und wenn ich nicht mehr gehen kann, müsst ihr euch was einfallen lassen.
Ihr Plan war anfangs, mit Ihrer Familie ein Mehrgenerationenhaus zu gründen. Wie stehen Sie diesem Wohnmodell heute gegenüber?
Ich finde es immer noch gut und interessant - aber die Politik sollte es nicht immer als Nonplusultralösung hinstellen, weil es eben nicht immer so toll funktioniert. Bei uns war das große Problem die Demenz, aber das ist eben auch die Erkrankung, mit der wir am meisten zu tun haben. Grundsätzlich finde ich das Modell toll. Weil ich finde: Dass Jung und Alt einander helfen, auch in der Nachbarschaft - das muss so sein. Ich kann ja nicht verlangen, dass von staatlicher Seite jemand kommt und mir meine Flasche öffnet, weil ich nicht mehr dazu in der Lage bin. Wir müssen uns gegenseitig helfen - bis zu einem gewissen Punkt.
Im Buch beschreiben Sie, wie nicht die großen Katastrophen, sondern der Alltag Sie mürbe macht. Ist das auch ein Problem, dass man das schwer nach außen vermitteln kann?
Absolut. Es gibt immer noch Menschen, die bitterböse über mich schimpfen, weil sie sagen: Die hat doch eine Pflegerin gehabt! Aber es gibt auch viele, die mir schreiben, mittlerweile sind es an die hundert, die sagen: Ja, genau so ist es - und mich versteht auch keiner! Das ist wirklich schwer zu transportieren, das habe ich auch in meinem nächsten Umfeld erlebt. Ich habe dann gesagt: Ihr wisst doch gar nicht, was dazwischen noch alles passiert, ganz zu schweigen von der psychischen Belastung.
Woraus besteht die denn - aus der Sorge um die Betroffenen?
Das auch - aber abgesehen davon sind die Alten natürlich nicht alle lieb und nett, ist ja auch verständlich, wenn jemand krank ist. Aber das ist für die Angehörigen wahnsinnig anstrengend, weil einfach nichts Positives zurückkommt. Es ist schwierig zu erklären, warum ich extrem genervt bin, weil mein Vater jeden Tag eine halbe Stunde lang die Haustür auf und zu macht oder bei mir auf der Matte steht und mir irgendeine Beschwerde an den Kopf wirft. Wenn man das so hört, würde man sagen, na ja, das ist nicht schön, aber wieso bist du deshalb so mit den Nerven am Ende? Das kann man nicht vermitteln.
Welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?
Zum einen hätte es geholfen, wenn meine Eltern mir nicht diese Bürde auferlegt hätten mit ihrer Ankündigung: Wir gehen nie ins Heim. Wenn sie stattdessen gesagt hätten: Toll, wenn du das machst, aber lass uns gemeinsam etwas überlegen für den Fall, dass es irgendwann nicht mehr geht. Als meine Mutter krank war und mein Vater in dieser tiefen Depression, ging das natürlich nicht mehr.
Man sollte also auch die schwierige Frage, wann ein Umzug ins Heim nicht mehr zu vermeiden ist, rechtzeitig ansprechen?
Absolut. Der Wechsel muss ja nicht sofort stattfinden. Aber wenn man merkt, es geht einem schlechter, sollte man zumindest mal schauen, was womöglich in Frage käme. Auch mit einem Partner kann man sich frühzeitig gemeinsam umschauen und das auch mit seinen Kindern besprechen. Das wäre mein Wunsch, dass man frühzeitig in den Dialog tritt und das nicht nur für sich entscheidet.
Sie beschreiben auch, dass Ihr Vater die Situation kaum ertragen konnte - warum war es nie eine Option, die beiden zu trennen?
Ich habe das ja versucht. Aber er hat diesen Zwang gehabt, dass er sich um seine Frau kümmern muss - und diese Verpflichtung seiner Ehefrau gegenüber ist ja auch legitim -, er hat das überhaupt nicht schaffen können, weil ihr Zustand für ihn viel zu schlimm war. Ich habe alles Mögliche vorgeschlagen, auch Urlaube und Reha-Aufenthalte, aber er hat nichts zugelassen. Er hat sich an sie geklammert und gesagt, ich gehe mit ihr unter. Das war natürlich doppelt schwer, das zu beobachten.
Bedeutet das, dass sich auch ältere Ehepaare mit dem Gedanken beschäftigen sollten, dass es vielleicht nicht immer gut ist, so ein absolutes Versprechen bis zum bitteren Ende durchzuhalten?
Ich würde das mit meinem Mann jedenfalls so nicht machen. Ich habe ihm gesagt: Wir werden versuchen, uns solange es irgendwie geht umeinander zu kümmern, aber wenn es so wird wie bei meinen Eltern, dass ich wirklich nicht mehr erträglich bin, dann suchst du für mich einen schönen Platz und besuchst mich. Ich will nicht, dass er mit mir untergeht. Man ist ja dann auch nicht mehr jung, und schafft diese Belastung einfach nicht mehr, gerade bei einer Demenz. Den Rat schlechthin gibt es nicht, aber ich glaube, das Gespräch ist immer die beste Lösung - also: das Gespräch vorher.