Triggerwarnung: In diesem Artikel geht es um assistierten Suizid.

Auf ihrer Beerdigung soll gefeiert werden. Das war einer von Kathis letzten Wünschen, als sie sich mit 30 Jahren dafür entschied, zu sterben. Zu ihrer Beisetzung trugen alle bunte Shirts, ließen Ballons steigen und sangen Kathis liebste Songs.

Ein Abschied passend zu dem Motto „Freu dich nicht zu spät“, nach dem die Kölnerin schon lebte, bevor sie vier Jahre vor ihrem Tod unheilbar erkrankte. Am 3. März 2026 führte sie einen assistierten Suizid durch.

Kathi war schwer von ME/CFS betroffen. Schon leichte Reize – wie ein Gespräch, Musik oder Bewegung – können bei Erkrankten zu einer starken Verschlechterung ihres Zustands und somit zu starken Schmerzen und anderen Symptomen führen, wie die „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.“ erklärt. 

Circa 650.000 Menschen sind in Deutschland laut der Gesellschaft für ME/CFS von der neuroimmunologischen Krankheit betroffen. Rund ein Viertel der Patientinnen und Patienten könne nicht mehr das Haus verlassen. Und an Forschung sowie Versorgung mangele es stark.

Johanna Wolff (31) und Joana Welsing (30) sind enge Freundinnen von Kathi und haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Geschichte der Verstorbenen zu erzählen. Auf Instagram und TikTok  klären sie zudem unter dem Namen „Freu dich nicht zu spät“ über Kathis Krankheitsverlauf auf und erinnern an ihre Freundin. Fast 40.000 Menschen folgen ihnen aktuell. 

Am 6. September veranstalten die beiden ein Charity-Event im Odonien – wo Kathi selbst gerne getanzt hat –, um Spenden für eine großangelegte Aufklärungskampagne zu sammeln. Sie wollen bewusst keine privat finanzierten Forschungen unterstützen, sondern in strukturelle Veränderungen investieren.

Die Liste der möglichen Symptome von ME/CFS ist lang: enorme Entkräftung, Schmerzen im ganzen Körper, Reizempfindlichkeit, grippale Symptome, Schlafstörungen, Probleme mit dem Herzen und der Atmung sowie kognitive Beeinträchtigungen zählen laut der Gesellschaft für ME/CFS unter anderem dazu. 

Charakteristisch für die Krankheit ist der sogenannte „Crash“. So nennen Betroffene es, wenn ihre Energiekapazitäten überschritten werden und sich ihr Zustand danach verschlechtert. Ein großer „Crash“ war es auch, der Kathi in ihren letzten Jahren zum Pflegefall machte. Schon ein Blick auf das Handy oder aus dem Fenster war zu viel.

Ihre letzten zwei Jahre hat Kathi laut ihren Freundinnen deshalb in Dunkelheit und Stille verbracht. Mit zwei Schlafmasken und Gehörschutz lag sie fast bewegungsunfähig und vollständig pflegebedürftig im Bett ihres Jugendzimmers in Aachen.

Als Kathi ihre Diagnose nach einer monatelangen Odyssee und durch viel eigene Recherche erhielt, hatten viele Ärzte, die sie um Hilfe bat, von dem Krankheitsbild noch nie gehört. Die zahlreichen Therapien, die ausprobiert wurden, seien zudem ohne Erfolg geblieben, wie Kathis Freundinnen berichten.

„Kathi hat bis zuletzt gesagt, dass sie eigentlich so gerne leben würde, wenn ihr Körper und die richtigen Therapien das erlauben würden“, sagt Joana. „Wir waren fassungslos, dass es so weit kommen musste, weil es einfach keine Hilfe gab. So schmerzhaft die Geschichte ist, so wichtig ist es, dass wir sie teilen, damit Politik und Gesundheitswesen nicht mehr wegschauen können.“

Arzt nennt Versorgungslage in NRW „mittelgradig katastrophal“

Eine „Versorgungswüste“ nennt die Gesellschaft für ME/CFS die Lage für Erkrankte in Deutschland. Das bestätigt auch der Kölner Allgemeinmediziner und Immunologe Dr. Volker Brenn, der ein medizinisches Versorgungszentrum leitet. Er und sein Team sind eine der wenigen Ärztinnen und Ärzte in Köln, die regelmäßig ME/CFS-Betroffene behandeln. Sein Urteil zur Versorgungslage in NRW und speziell in Köln: „mittelgradig katastrophal“. 

Das zeige sich auch in seinen Praxen: „Unsere Kapazitäten sind inzwischen an der absoluten Belastungsgrenze. Wir erhalten jede Woche zahlreiche neue Anfragen und können die Zahl der schwer und komplex erkrankten Menschen kaum noch bewältigen“, sagt Brenn. Daher komme es zu Wartezeiten, die er selbst für bedenklich und kaum vertretbar halte. 

 „Eine Behandlung besteht momentan aus mehreren Bausteinen und muss sehr individuell auf die Beschwerden und den Schweregrad der jeweiligen Patientin oder des jeweiligen Patienten abgestimmt werden“, sagt Dr. Brenn. Darunter seien auch Off-Label-Therapien, also der Einsatz einer Arznei außerhalb des zugelassenen Anwendungsgebiets, und aufwendige Verfahren, die das Immunsystem ansteuern sollen. 

„Der normale Haus- oder Facharzt hat weder die Zeit noch die Schulung noch häufig den Mut, solche komplexen Fälle mit einem vorsichtigen Trial-and-Error-Ansatz zu begleiten. Er möchte verständlicherweise keine Risiken eingehen“, erklärt Dr. Brenn die allgemeine Lage. Er fordert deshalb unter anderem verpflichtende Fort- und Weiterbildungen. 

Die Forschung habe sich in den vergangenen Jahren spürbar weiterentwickelt, sagt Brenn. Dieser Fortschritt bestehe vor allem in einem besseren Verständnis der biologischen Mechanismen hinter ME/CFS. „Von einem echten therapeutischen Durchbruch, der den Patientinnen und Patienten unmittelbar hilft, sind wir aber leider noch ein gutes Stück entfernt.“ Das bereits verfügbare Wissen komme noch zu selten bei Betroffenen an.

Im Januar 2026 lief das Programm „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an, das 500 Millionen Euro innerhalb von zehn Jahren in Forschung investieren will. Gegenstand ist aber nicht allein ME/CFS, sondern unter anderem auch Long Covid.

Eine Summe von unter 50 Millionen Euro im Jahr wird im Verhältnis zur Krankheitslast von der deutschen „ME/CFS Research Foundation“ als zu gering kritisiert. Laut ihrer Modellrechnung verursachen Betroffene der Krankheit jährlich gesellschaftliche Kosten von rund 33 Milliarden Euro. 

Selbst die Verdauung wurde für Kathi zur Qual

Mit dem Suizid habe Kathi sich gegen einen qualvollen Hungertod entschieden, erklärt Johanna. Denn schon der Verdauungsprozess an sich habe starke Symptome ausgelöst, weshalb eine Nahrungsaufnahme – auch per künstlicher Ernährung – unmöglich gewesen sei. Auch Medikamente habe Kathi am Ende nicht mehr einnehmen können.

Auch laut Dr. Brenn kann die Nahrungsaufnahme bei Erkrankten zum „nahezu unlösbaren Problem“ werden. „Ich kenne selbst Patientinnen und Patienten, bei denen Essen durch Übelkeit, Mastzellaktivierung, massive Reizüberflutung und die extreme Belastungsintoleranz kaum noch möglich ist“, erklärt er. Ernährung über Sonden und Infusionen würden noch zusätzliche Reize bedeuten. 

Johanna begleitete ihre Freundin beim Sterben, hielt sie gemeinsam mit Angehörigen im Arm. „Wenn ich jetzt darüber rede, ist es wie ein Film, den ich wiedergebe, aber nicht etwas, an dem ich selbst teilgenommen habe.“ 

Kommunikation war nach Kathis größtem „Crash“ nur über eine Geheimsprache möglich, die Kathi und ihre Mutter zuvor entwickelt hatten, wie Johanna erklärt. Mit ihrem Finger malte Kathi ihrer Mutter Buchstaben in die Hand und machte kleine Handzeichen. Eines davon stand für den aktiven Sterbewunsch. Im Juni 2025 habe Kathi die entsprechende Geste gemacht.

Um ihren Sterbewunsch zu dokumentieren, habe Kathi unter größten Anstrengungen ein Video aufgenommen, in dem sie ihren Sterbewunsch äußerte. Kurz vor ihrem Tod habe sie ihren Willen gegenüber dem involvierten Arzt zudem verbal signalisiert.

Die „Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben“ (DGHS) begleitet Mitglieder bei der Organisation eines assistierten Suizids. Von insgesamt mehr als 1500 Anträgen auf Freitodbegleitungen, die im Jahr 2025 bei der DGHS eingingen, waren laut einer Sprecherin 18 Anträge dabei, die ME/CFS als Begründung angaben. 

Arzt warnt Kollegen davor, vorschnell die Hoffnung aufzugeben

„Wie verbreitet der Wunsch nach assistiertem Suizid bei ME/CFS insgesamt ist, lässt sich seriös kaum beziffern“, sagt Dr. Brenn. Doch auch unter seinen Patientinnen und Patienten sei dieser Wunsch vorgekommen.

Es sei einerseits wichtig, diese Äußerungen ernst zu nehmen und „das unerträgliche Leiden dahinter zu erkennen“. Der Arzt achte trotzdem darauf, nicht vorschnell jede Hoffnung aufzugeben. „Ich versuche weiter, selbst kleinste Verbesserungen zu erreichen, einzelne Symptome zu lindern und vielleicht doch noch einen Ansatz zu finden, der etwas Stabilität oder Lebensqualität zurückgibt“, erklärt er seinen Umgang mit Betroffenen. 

„Kathis Mutter sagt immer, dass der Tod ihrer Tochter nicht umsonst gewesen sein soll“, erklärt Johanna. Allein für ihre Erkrankung soll die Verstorbene trotzdem nicht in Erinnerung behalten werden. „Kathi war ein Mensch, der so viel Leichtigkeit in das Leben anderer gebracht hat. Ihre Art war sehr, sehr inspirierend. Und ich weiß, das sagt man gerne über Menschen, aber ich finde, dass es bei keinem Menschen so zutrifft wie bei Kathi.“

Haben Sie selbst Suizidgedanken oder leiden Sie unter einer schweren Krise? Hier finden Sie rund um die Uhr anonyme und kostenlose Hilfe: Telefonseelsorge: 0800/111 0 111 oder 0800/111 0 222, Nummer gegen Kummer (für Kinder und Jugendliche): 116/111. Weitere Hilfsangebote und Beratungsstellen in Ihrer Nähe finden Sie unter www.suizidprophylaxe.de oder bei der Deutschen Depressionshilfe.