Christiane hält ihrem Bruder Fabian einen speziellen Schnabelbecher mit Saft an den Mund. Der 16-Jährige schluckt und schaut seine Schwester mit großen Augen an. Sprechen kann er nicht, aber man spürt, die beiden sind sich nah. "Mein Bruder kann nichts", sagt das 18-jährige Mädchen ganz lapidar. "Nee, das stimmt nicht ganz: lachen kann er. Und zwar so richtig von innen", schiebt sie nach kurzem Nachdenken hinterher. Eigentlich sei ihr Bruder fast immer gut drauf.
Kleine Zeitinseln für die Tochter
Als Christiane zwei Jahre alt ist, kommt ihr Bruder Fabian gesund zur Welt. Vier Wochen später liegt er leblos in seinem Bettchen: plötzlicher Kindstod. Als er nach der Reanimation seine Augen im Krankenhaus wieder aufschlägt, ist für Fabian und die ganze Familie das Leben für immer anders. Der Junge erlitt schwere Hirnschäden, kann weder selbstständig sitzen noch laufen oder sprechen, er ist blind.
Auch die Schwester spürte diesen Schnitt, obwohl sie sich nicht mehr bewusst erinnert: "Nur daran, dass ich plötzlich zu Oma und Opa musste, als Fabian im Krankenhaus lag. Das fand ich richtig blöd." Der Frust über diese frühe Verletzung schießt ganz spontan aus ihr heraus.
Ein regelrechter Gefühlsausbruch der sonst zurückhaltend und sehr kontrolliert wirkenden jungen Frau, die sich jeden Satz genau überlegt. Danach habe sie "das Ganze" dann einfach so genommen wie es ist: "Ich kenn's ja nicht anders." Eifersucht oder mal Wut auf den kranken Bruder, der so viel Aufmerksamkeit auf sich zog? "Nie", sagt sie ohne Zögern.
Menschen wie Christiane, die ein behindertes oder chronisch krankes Geschwisterkind haben, leben eine Herausforderung. Plötzlich ist da jemand, der sehr viel Zeit und Kraft der Eltern bindet.
"Christiane musste immer mit. Jeden Tag gab es für Fabian eine andere Therapie", erinnert sich Mutter Jutta Gillner. Nur ein Tag in der Woche war therapiefrei. Ein pflegeleichtes Kind sei ihre Tochter gewesen, erzählt Gillner.
Damit ist sie in vielerlei Hinsicht typisch für Geschwister eines behinderten oder chronisch kranken Kindes: Intuitiv erfassen sie die schwierige Situation der Eltern, verhalten sich oft sehr angepasst und funktionieren, hat die Geschwisterforscherin Ilse Achilles festgestellt. Ganz unterbewusst wollen sie den Eltern keine Mühe machen, um nicht ihr zweites Sorgenkind zu sein. Negative Gefühle wie Wut oder Eifersucht auf das kranke Geschwisterkind werden dabei oft unterdrückt. "Stattdessen üben diese Kinder Rücksicht und stellen ihre Bedürfnisse zurück", hat auch die Heilpädagogin Nicole Horst festgestellt, die bei dem Kölner Verein "Fips e.V." mit Geschwisterkindern arbeitet. Die Unterdrückung der negativen Gefühle zieht nach Erfahrung von Achilles oft jedoch die Unterdrückung anderer Formen von Spontaneität wie Witz, Humor und Alberei mit sich.
Christianes Eltern waren sich sehr bewusst, dass die Familiensituation ihrer Tochter viel abverlangt, dass sie auch die vermeintlich Pflegeleichte immer im Blick behalten müssen. "Wir haben von Anfang an darauf geachtet, dass Christiane auch mal einfordert und ihre Bedürfnisse äußert.
Und in Zeiten, als wir als Eltern sehr beansprucht waren, haben die Paten gemahnt: Vergesst die Christiane nicht." Ständig aufs Neue haben sie versucht, kleine Zeitinseln für ihre Tochter zu finden. "Trotzdem sind wir immer wieder an Grenzen gestoßen. Wir hätten uns gewünscht, mehr für Christiane präsent zu sein. Etwa bei ihren Trampolin-Wettkämpfen", meint Bernhard Gillner. "Aber Spontaneität und Mobilität sind eben extrem eingeschränkt. Vieles ging bei uns einfach nicht."
Bewusst haben die Gillners auch darauf geachtet, dass Christiane nicht in die Betreuung ihres Bruders eingespannt wird, um Überforderung oder zu frühe Verantwortung zu vermeiden. Christiane sollte einfach nur Schwester sein. "Und wenn sie doch mal auf Fabian aufgepasst hat, haben wir sie wie einen normalen Babysitter dafür auch entlohnt", sagt der Vater.
Trotzdem: Als Christiane mit 14 Jahren in der Schule aufschreiben soll, wann sie sich das erste Mal erwachsen gefühlt hat, da nennt sie den Tag, an dem sie das erste Mal Fabian ganz selbstständig versorgt hat - füttern, wickeln, ins Bett bringen.
"Da haben die anderen nicht schlecht gestaunt", meint sie lachend. Und erinnert sich daran, wie sie mit dieser Antwort plötzlich im Mittelpunkt des Interesses stand. Ein ungewohntes Gefühl. "Meine Antwort war so anders als die der anderen." Zumal sie das besondere Leben mit Fabian bei ihren Freunden sonst nie an die große Glocke hängt.
Dabei ist Christiane durchaus bewusst, dass ihr Dasein als Schwester von Fabian sie geprägt hat. "Natürlich hätte ich gerne einen gesunden Bruder gehabt." Einen zum Rumtoben und Streiten, einen, auf den man einfach mal stinksauer sein kann.
Vor allem aber einen Menschen, mit dem man so richtig vertraut ist. "Vor allem weil ich eben selbst schüchtern bin und nicht gut auf andere zugehen kann."
Aber dieser Bruder hat sie auch im Positiven zu dem Menschen gemacht, der sie ist: "Ich bin ziemlich perfektionistisch. Und ich höre immer wieder von anderen, ich sei sehr sozial", sagt sie. Großes Einfühlvermögen, einen Blick für andere, hohe Sozialkompetenz und Verantwortungsbewusstsein werden ihr attestiert.
Eigenschaften, die sie mit vielen Geschwistern behinderter oder chronisch kranker Kinder teilt. "Fast alle dieser Kinder haben ein stark ausgeprägtes Einfühlungsvermögen", erläutert Nicole Horst.
In letzter Minute hat Christiane sich entschieden, statt Bio neben Mathe doch Pädagogik als Leistungskurs zu wählen. "Eine Bauchentscheidung", sagt sie. Und eindeutig eine Spur von Fabian.
Der lachende Kerl im Rollstuhl hat sie zu einer Meisterin der Intuition gemacht, die die Botschaften jenseits der Worte erspüren kann.
Und wenn sie wie kürzlich in der Schule bei einem Vertrauensspiel mit verbundenen Augen einen Parcours bewältigen muss, dann ist die 18-Jährige in ihrem Element.
"Das habe ich so richtig gut hinbekommen, während andere ziemlich aufgeschmissen waren. So was sollte jeder mal machen, damit man das Sehen schätzen lernt", sagt sie fast trotzig. Man lerne überhaupt in der Konfrontation mit solch massiven Lebenseinschränkungen, vieles intensiv schätzen. Etwa, wenn ihre Mutter sie mal vom Trampolintraining abgeholt hat, obwohl es einen Riesenaufwand bedeutet, Fabian dafür fertig zu machen und ins Auto zu setzen.
Mitleid ist nicht gefragt und auch nicht erwünscht
"Fabian hat uns im positiven Sinne geerdet", meint Jutta Gillner. Und wenn Christiane erzählt, dass sie alle gemeinsam regelmäßig in den Skiurlaub fahren, dass sie trotz aller logistischen Schwierigkeiten bis nach Norwegen gereist sind, dann klingt das auch stolz.
Eine normale Familie eben, die dieses Leben mit aller Entschiedenheit angenommen hat. Daher nervt Christiane auch am meisten, wenn andere dieses "Ach, ihr Ärmsten" ausstrahlen.
Mitleid ist nicht gefragt und wer sie und ihren Bruder anglotzt, der wird zurück angeglotzt. "Das habe ich früh lernen müssen und das macht mir heute auch nichts mehr aus."
In ihrem Trampolinsport hat die junge Frau eine Nische gefunden, wo sie sich und ihre Seele immer wieder ausbalancieren kann.
Solche Nischen seien gerade für diese Geschwisterkinder immens wichtig, hat Horst beobachtet. Christiane sagt: "Ich mag einfach das Spüren meiner Grenzen. Und dieses gute Gefühl, wenn ich meine Ängste in der Luft überwinde. Dann fühle ich mich einfach frei."