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GesellschaftMit Down-Syndrom altern

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RÖSRATH – Fritz Güsten hat sein „Büro“ auf dem Wohnzimmertisch aufgebaut. Stundenlang füllt der 70-Jährige linierte Schulheft- oder Ringbuchseiten mit einer verschnörkelten Schreibschrift, deren Bedeutung nur er selbst entschlüsseln kann. Stolz zeigt er Gästen die vielen Hefte und Kladden, die er sein eigen nennt. „Er ist glücklich in seiner Welt“, erklärt Sozialpädagogin Sonja Ehlers, die Güsten und weitere andere Menschen mit Down-Syndrom im Wohnhaus „Wohnen für Menschen mit Behinderung“ in Rösrath betreut.

Rund 170 Wohnplätze für Menschen mit Behinderung sowie ein umfassendes Angebot im Betreuten Wohnen hält der Verein Lebenshilfe insgesamt im Kreis vor. 42 Behinderte leben im Rösrather Haus in fünf Wohngruppen, viele davon mit Down-Syndrom. Die jüngeren von ihnen arbeiten in den Werkstätten und sind, je nach Schwere der Trisomie 21 (so wird der Gendefekt auch genannt), mehr oder weniger fit für das „normale“ Leben.

Entscheidend ist auch, wie die Jungen und Mädchen in ihrer Kindheit gefördert werden. Manche, wie Ulrich Beckers und Gerhard Peiffer, beherrschen die Techniken moderner Kommunikation aus dem Eff-Eff. Edith Weigend liest jeden Tag die Zeitung, besonders den Lokalteil. Andere, wie Güsten, können weder lesen noch schreiben und keinen Schritt alleine tun. Dazwischen liegt das große Spektrum der Möglichkeiten dieser Menschen, deren ungekünstelte Herzlichkeit, Kreativität und Mitgefühl sie in der gesellschaftlichen Wahrnehmung besonders heraushebt.

Die erste Generation geht jetzt in Rente

Allerdings erleben Menschen mit Downsyndrom den geistigen Abbau, den das Alter mit sich bringt, heftiger als „normale“ Alte, und das ist das Problem. „Die erste Generation geht jetzt in Rente, und wir müssen uns auf Situationen einstellen, die auch für uns neu sind“, sagt Karl Schlüter, Leiter des Wohnhauses. Das empfindliche Immunsystem ist durch Antibiotika und insgesamt verbesserte medizinische Behandlung so weit stabilisiert worden, dass die Betroffenen heute 60 und mehr Lebensjahre erreichen. „Aber aufgrund ihrer Vorschädigung altern sie schneller und erkranken häufiger an Demenz“, erklärt Schlüter. Manche sind schon Mitte 50 betreuungsbedürftig. 75 Prozent der Trisomie-21-Geschädigten über 65 sind dement, haben Studien ergeben.

„Wir sind diesen Weg gemeinsam gegangen“, sagt Sonja Ehlers, die seit 25 Jahren in den Wohngruppen arbeitet, und hilft der 65-jährigen Frau Weigend, den Marmorkuchen in den Ofen zu schieben, den sie zusammen angerührt haben. Acht Leute wird sie ab April in der Tageseinrichtung unterm Dach betreuen, die im Wohnhaus eingerichtet worden ist für die „Rentner“, so viele wie nie, und ihre Zahl wird in den nächsten Jahren steigen. „Die Pflege wird aufwendiger, wir müssen psychosoziale Aspekte einbeziehen, mit Pflegediensten arbeiten, uns mit Physiotherapie und auch mit Sterbebegleitung befassen“, zählt Sonja Ehlers auf. „Das kostet Geld, aber wir bekommen nicht mehr Geld.“

Ruhe brauchen Fritz, Edith und die anderen. Ruhe und einen geordneten Ablauf. Sie können nicht alle mehr teilnehmen an den Reisen, den Ausflügen, Konzertbesuchen oder Theateraufführungen. Aber im Wohnhaus in der Scharrenbroicher Straße werden sie einen schönen Lebensabend haben. Und wenn die Zeit gekommen ist, steht ihr Name auf einem der Kieselsteine, die auf einer Holztruhe im Flur liegen - wie die Namen der anderen, die hier schon gestorben sind. Und ihr lachendes Porträt wird an der Wand hängen, Sonja Ehlers manchmal davor stehen und sagen: „Ja, die Uschi, die hat immer gute Stimmung gemacht.“