HENNEF. Patrick Niebergall war kaum ein paar Tage alt, da schwoll das Bäuchlein des Säuglings an wie eine Trommel. Mehrere Ärzte und schließlich die Kinderklinik in Sankt Augustin mussten Birgit und Albert Niebergall aufsuchen, bis endlich eine Diagnose für ihr Kind vorlag: Patricks Nieren arbeiteten nicht, konnten den Harn nicht normal in die Blase ableiten.

Seitdem sind Niebergalls zu Nierenspezialisten geworden, heute noch - Patrick ist inzwischen 20 Jahre alt - liegen Stapel von Fachbüchern auf ihrem Sofatisch, daneben Literatur über die Gebärdensprache. Denn ihr Sohn ist, auch das hängt vermutlich mit der Niereninsuffizienz zusammen, mit drei Jahren gehörlos geworden.

Als Patrick fünf Jahre alt war, bekam er eine von seinem Vater gespendete Niere übertragen. „Ich war eigentlich erst einmal zur Voruntersuchung in der Klinik in Hannover“, erzählt Albert Niebergall. „Aber dann wurden die Blutwerte des Kindes so schlecht, dass die Ärzte sich entschlossen, direkt zu operieren.“ Viel Glück hatte die Familie damals im Unglück, dass Patricks Körper die neue Niere annahm. „Wir kennen auch Fälle, wo eine Transplantation trotz der nahen Verwandtschaft nicht funktioniert hat“, weiß Birgit Niebergall. Trotzdem bedeutete der Eingriff einen monatelangen Aufenthalt für Mutter und Kind an der Hannoverschen Fachklinik. Und immer wieder Nachsorgeuntersuchungen. „Wenn es Probleme gab, mussten wir die 700 Kilometer bis Hannover und zurück fahren“, schildert Albert Niebergall, Beamter bei der Stadt Bonn. „Das hieß, nachts um vier Uhr starten, um rechtzeitig in der Ambulanz zu sein.“

Ein Grund mehr für die Hennefer Familie, sich im „Förderverein für nierenkranke Kinder und Jugendliche“ im Zentrum für Kinderheilkunde an der Uni-Kinderklinik in Bonn zu engagieren, obwohl ihr eigener Sohn der Kinderabteilung inzwischen entwachsen ist. Sie wissen, wie wichtig der Expertenrat für Familien ist. „Nicht nur für transplantierte Kinder; es gibt unglaublich vielfältige Krankheitsbilder die mit den Nieren zu tun haben“, erklärt Patricks Mutter, die nach der Geburt ihres Sohnes die Arbeitsstelle in der damaligen Graf Lambsdorffschen Pressestelle aufgab. Seither widmet sich die heute 47-Jährige ihm und der Tochter Marcia, die drei Jahre nach Patrick auf die Welt kam. Die Niebergalls wollen mit dem Förderverein nicht nur Geld, wie derzeit für ein Harnfluss-Messgerät für die Ambulanz sammeln. Sie wollen vor allem Klischees in der Öffentlichkeit zurecht rücken. „Viele Leute glauben, mit einer gespendeten Niere wird ein Kind wieder gesund“, sagt die Mutter. Doch dass der Körper für „Ersatzteile“ nicht geschaffen ist, das Immunsystem ein Leben lang mit starken, nebenwirkungsreichen Medikamenten überlistet werden muss, damit es das fremde Organ nicht abstößt, das wissen die wenigsten. Von der täglichen Gratwanderung, der Feindosierung der Arznei, damit die Blutwerte stimmen, möchten sie erzählen. Und von der Angst, was sein wird, wenn Alberts Niere in Patricks Körper nicht mehr gut genug arbeitet. „Im Moment leistet sie etwa 30 bis 40 Prozent eines Gesunden“, weiß Birgit Niebergall. „Damit kann man sich gut über Wasser halten.“ Doch das wird, so lässt die Statistik vermuten, nicht immer so sein.

Mehr Infos über den genannten Förderverein erteilt Birgit Niebergall, E-Mail: birgit.niebergall@web.de