BERGISCH GLADBACH – Es ist ein Wunschkind. Jutta und Uwe, beide Ende 20, haben schon eine putzgesunde dreijährige Tochter, und da ist die Aussicht auf ein Geschwisterchen hochwillkommen. Jutta ist in der zwölften Woche, und jetzt das: Auf dem Ultraschallbild ist zu sehen, dass die Bauchdecke des Fötus am Nabel instabil ist und Darm austritt. Omphalozele nennt man dieses Syndrom: Jutta und Uwe werden ein körperlich behindertes Kind bekommen.
„Das ist der absolute Ausnahmezustand für werdende Eltern“, versichert Brigitte Schallenberg, Beraterin bei donum vitae in Bergisch Gladbach. Alles bricht zusammen, wenn die „gute Hoffnung“ plötzlich zur angstvollen Talfahrt ins Ungewisse wird - und deshalb ist die Familientherapeutin froh, dass Betroffene jetzt per Gesetz das Recht auf eine psychosoziale Betreuung haben (siehe Info).
Wie gehe ich mit einer solchen Situation um? Welche Entscheidungsmöglichkeiten habe ich? Ratlosigkeit, Panik, Trauer, Scham, Trotz - auf der Achterbahn der Gefühle ist alles möglich. „Wir möchten den Blick weiten“, erklärt Schallenberg und meint damit ausdrücklich nicht: die Paare dazu überreden, das Kind abzutreiben - was aufgrund der medizinischen Indikation möglich wäre -, oder um jeden Preis zu bekommen. „Entscheidend dafür ist nicht nur die mögliche Schwere der Behinderung“, erläutert die Diplompädagogin. „Sondern auch die Befindlichkeit der Personen, die finanzielle Situation und die Beziehung, in der sie leben.“
Neben der psychologischen Unterstützung hilft dabei die pränatale Diagnostik (PND). Donum vitae arbeitet in Gladbach eng mit der Humangenetikerin Dr. Mercede Sina zusammen, die in der gynäkologischen Praxis von Dr. Barbara Krause praktiziert. „Die PND ist zu Unrecht in Verruf gekommen“, sagt Dr. Sina und verweist auf das Schlagwort „Designerbaby“. Doch hier geht es um etwas anderes: „Ich prüfe zunächst, ob es sich bei dem Symptom, beispielsweise ein Herzfehler, um eine isolierte Erkrankung handelt oder um einen Marker für ein komplexeres Syndrom.“ Das geschieht durch Diagnoseverfahren wie Nackenfaltenmessung, Hormonanalysen und Fruchtwasseruntersuchung, bei der sich etwa ein Down-Syndrom feststellen lässt. Wenn alle Ergebnisse vorliegen, „bemühe ich mich, objektiv darzustellen, wie die Entwicklung des Kindes sein wird“, betont Dr. Sina. „Handelt es sich um eine isolierte Erkrankung, kann das Kind nach der Geburt behandelt werden - etwa durch eine Herzoperation. Es hat dann gute Chancen auf ein ganz normales Leben.“ In anderen Fällen wie Trisomie 13 (schweres Down-Syndrom) haben Kinder kaum Aussichten, das erste Lebensjahr zu überleben oder überhaupt lebend zur Welt zu kommen.
Zwischen diesen beiden Extremen gibt es eine riesige Grauzone, weiß die Humangenetikerin. Genau hier lauern die ethischen Risiken. Viele Frauen sind heute schon älter, wenn sie ihre erste Schwangerschaft haben; ab 35 wird von Gynäkologen deshalb bsiweilen eine Fruchtwasseruntersuchung empfohlen - bei der die Frau dann unter Umständen mehr über ihren Nachwuchs erfährt, als ihr lieb ist. „Je höher die Bildung, desto größer ist der Druck, ein perfektes Kind zu haben“, hat Dr. Sina beobachtet. „Oft haben die Paare lange dafür gearbeitet, und wenn man jetzt in einem sehr frühen Stadium eine mögliche Behinderung erfährt, ist man eher bereit zum Abbruch.“ Da kann schlimmstenfalls sogar eine prinzipiell behandelbare Erkrankung zum Todesurteil für das Ungeborene werden.
Andere Frauen wiederum wollen trotz Risikoprognose keine Pränataldiagnose, weil sie bedingungslos bereit sind, ihr Kind anzunehmen - ohne Rücksicht auf Konsequenzen, die sie oft noch gar nicht abschätzen können. „Auch das muss man akzeptieren“, findet die Wissenschaftlerin.
Das enge Zusammenspiel zwischen Medizin und Konfliktberatung findet Brigitte Schallenberg ungeheuer hilfreich. „Je mehr Klarheit die Betroffenen haben, desto besser“, ist sie überzeugt. „Das kann ja auch positiv sein.“ Jutta und Uwe zum Beispiel sind mittlerweile auf Empfehlung von Dr. Sina und Frau Schallenberg in der Kölner Kinderklinik bei Professor Thomas Boemers gewesen. Die Erfolge des bekannten Kinderchirurgen haben ihnen Mut gemacht. „Die Omphalozele ihres Babys ist nicht genetisch und auch kein Symptom für eine weitere Erkrankung. Sie ist also heilbar“, sagt Dr. Sina.
Es wird eine Weile dauern, bis die Behandlung abgeschlossen ist. Aber: „Irgendwann wird es ein normales Kind sein.“ Jutta und Uwe sind wieder „guter Hoffnung“. Sie haben sich entschieden.