Als Birgit K. zum ersten Mal ein seltsames Ziehen und Zucken in ihren Beinen spürte, war sie im sechsten Monat schwanger. Immer dann, wenn sie zur Ruhe kam, fing das unangenehme Kribbeln an: "Das war ein Gefühl, als würden Ameisen an den Knochen entlang laufen", sagt sie. "Ich hatte den Drang aufzustehen und mich zu bewegen, um sie wieder loszuwerden." Längeres Stillsitzen wurde zur Qual. "Bei einer Zugfahrt wäre ich am liebsten aus dem Fenster gesprungen", erzählt die Ingolstädterin. "Abends auf dem Sofa einen Film anschauen ging gar nicht. Auch das Einschlafen war ein Kampf", erzählt sie. Heute weiß die inzwischen 36-Jährige, woran sie damals litt: an dem so genannten Restless-Legs-Syndrom (RLS).
So häufig wie Migräne
Experten schätzen, dass drei bis zehn Prozent der Erwachsenen an "unruhigen Beinen" leiden. Damit ist RLS etwa genauso häufig wie Migräne - aber lange nicht so bekannt. "Viele Patienten können ihre Beschwerden nicht einordnen", berichtet Neurologin Heike Benes, die in Schwerin ein schlafmedizinisches Institut leitet. Zum Teil wüssten auch Hausärzte noch wenig über RLS. "Wir gehen davon aus, dass die Symptome bei etwa 25 Prozent der Patienten vom Hausarzt nicht erkannt werden", sagt die Neurologin. Das ist einer der Gründe, warum es so lange dauert, bis die Krankheit festgestellt wird: Oft vergehen vom ersten Auftreten der Beschwerden bis zur Diagnose im Schnitt mindestens zehn Jahre.
Das größte Problem vieler RLS-Patienten sind zermürbende Schlafstörungen. Das Kribbeln in den Beinen und der damit verbundene Bewegungsdrang stellen sich nämlich vor allem abends und nachts ein. Oft geistern die Betroffenen daher stundenlang durch die Wohnung, statt zu schlafen. Außerdem wachen die Patienten häufiger auf und haben weniger Tiefschlafphasen als gesunde Menschen. Tagsüber sind sie daher meist müde und erschöpft.
Dabei beginnt die Krankheit in der Regel schleichend: Anfangs sind die Symptome oft so leicht, dass sie von den Betroffenen nicht ernst genommen werden. Erst im Laufe der Zeit nehmen die Beschwerden mitunter so zu, dass sie die Lebensqualität stark beeinträchtigen. "Typischerweise kommen Patienten um die 55 Jahre zu uns, weil sie es nicht mehr aushalten", berichtet Benes. "Dann stellt sich heraus, dass sie die Symptome schon seit Jahren haben." Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Über die Hintergründe der Krankheit wissen Forscher immer noch wenig. Offenbar ist bei RLS die Informationsübertragung in Gehirn und Rückenmark gestört, weil nicht genügend von dem Botenstoff Dopamin freigesetzt wird. Doch über die eigentliche Ursache wissen Mediziner wenig Genaues. Neurologin Juliane Winkelmann, Leiterin der Spezialambulanz RLS am Klinikum rechts der Isar in München, erklärt: "Das einzige, was wir mit Sicherheit wissen, ist, dass bestimmte Genvarianten das Risiko für die Krankheit erhöhen." Winkelmann und ein Team von Humangenetikern haben inzwischen vier "RLS-Gene" entdeckt: Bei Trägern dieser Risikovarianten ist die Wahrscheinlichkeit, eines Tages "unruhige Beine" zu bekommen, um 40 Prozent erhöht. Das heißt: Bei der Krankheit spielt die Veranlagung eine große Rolle. Jeder zweite Patient berichtet über weitere Fälle in der Familie.
Gut möglich sei auch, dass Hormone bei dem Syndrom eine Rolle spielt: "Manche Frauen berichten, dass die Krankheit während einer Hormonersatztherapie in den Wechseljahren so richtig ausgebrochen ist", sagt Benes. Wer die "unruhigen Beine" während der Schwangerschaft oder als Folge von Krankheiten bekommt (sekundäres RLS), ist meistens eines Tages wieder beschwerdefrei. So hat auch Birgit K. seit der Geburt ihrer Kinder keine Probleme mehr. Bei Formen von RLS jedoch, die eigenständig auftreten (idiopathische RLS-Form), kommt es vor, dass die Beschwerden mit dem Alter immer schlimmer werden. Solche Patienten sind auf Medikamente angewiesen, die ihre Beschwerden lindern - heilen lässt sich RLS nicht.
Neue Therapieformen sind nötig
Neurologen verordnen in der Regel L-Dopa, eine Vorstufe von Dopamin, oder sogenannte Dopamin-Agonisten - das sind Substanzen, die die Wirkung von Dopamin nachahmen. "Wir verschreiben so niedrige Dosen wie möglich", sagt Benes. denn viele Medikamente dieser Art, vor allem aber L-Dopa, haben einen erheblichen Nachteil: Wenn sie länger genommen werden, können sie zu einer so genannten Augmentation führen, wie die Expertin erklärt. Das heißt, dass sich die Symptome verschlimmern und immer höhere Dosen nötig werden.
"Opiate können eine Alternative sein", sagt Benes. Derzeit ist eine europaweite Studie angelaufen, um die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Opiaten in der Behandlung von RLS zu testen, wie die Neurologin berichtet. Sie begrüßt das, da die derzeitigen Therapiemöglichkeiten nicht befriedigend seien.