LINDLAR / AUS DEM KREIS. „Zuerst brauchen die Eltern Hilfe, dann die Kinder“, sagt Klaus Schramm. „Denn als Eltern stürzt man bei der Nachricht in ein tiefes Loch und hat unzählige Fragen: Wo bekommen ich Hilfe? Wo Informationen? An wen wendet man sich? Wo entbinde ich? Sind wir dem gewachsen?“

Schon bei einer Vorsorgeuntersuchung erfuhren Klaus Schramm und seine Frau, dass ihre Tochter Pauline mit offenem Rücken zur Welt kommen würde. Die Ärzte rieten damals zu einem Abbruch der Schwangerschaft, doch die Familie entschied sich für das Kind. „Heute sagen wir: Wir haben uns für den leichteren Weg entschieden“, so der Wiehler.

Schramm gehört ebenso wie Gabi Winterberg aus Scheel zu der Selbsthilfegruppe Spina bifida und Hydrocephalus Köln-Bonn-Oberberg. 180 Familien haben hier zusammen gefunden.

Frühförderung

ist das A und O

Gabi Winterberg erklärt: „Je höher an der Wirbelsäule der Rücken offen ist, desto gravierender sind die Schäden.“ Die sind in der Regel jedoch sehr individuell: Einigen Kindern merkt man ihre Behinderung nicht an, viele jedoch sind auf den Rollstuhl angewiesen, haben keine Kontrolle über Blase und Enddarm, andere wieder haben auch geistige Beeinträchtigungen.

„Direkt nach der Geburt wird der Rücken operativ geschlossen“, sagt Gabi Winterberg. „Und gleich danach beginnt die Frühförderung.“ Die ist das A und O, um das Kind so weit wie möglich zu fördern. „Man ist immer dabei, gegen die Probleme anzuarbeiten“, sagt Winterberg, deren 15-jähriger Sohn Christoph betroffen ist. Ergotherapie, Krankengymnastik, Übungen zuhause. Das Programm für Eltern und Kinder ist enorm. Zeitgleich sind die Eltern bemüht, ihre Kinder möglichst normal aufwachsen zu lassen. „Die Integration ist sehr wichtig“, sagt Gabi Winterberg. „Eltern können auch dazu beitragen, indem sie offen mit dem Thema umgehen.“

Während ihr Sohn ebenso wie die siebenjährige Pauline auf eine Regelschule gehen, haben es die Kinder mit geistigen Behinderungen ihrer Erfahrung nach oft schwerer. „Sie werden nicht so leicht angenommen“, so die Scheelerin. Und Klaus Schramm setzt noch einen drauf: „Als Eltern muss man sehr viel Engagement haben und nicht zuletzt auch Geld.“

„Auch bei den Krankenkassen muss man viel durchkämpfen“, weiß Gabi Winterberg aus ihrer Erfahrung in der Selbsthilfegruppe. „Dort gehen sie in der Regel bei der Ausstattung mit Hilfsmitteln von alten Menschen aus - nicht von jungen.“ Und so war bei ihrem Sohn Christoph ein Rollstuhl nach zwei Jahren auch schon mal kaputt, weil er damit auch kleine Treppen herunterfuhr. Zudem brauchte er regelmäßig Gehschienen - muss der Körper doch, um Folgeschäden an Hüfte und Rücken zu vermeiden und die selbstbewusste Entwicklung zu stärken, an die aufrechte Haltung gewöhnt werden. Kostenpunkt pro Gehschiene: rund 7000 Euro.

Die Treffen der Selbsthilfegruppe hält Gabi Winterberg für enorm wichtig. Erhalten hier doch die Betroffenen Rat und Hilfe zu Ansprechpartnern, Fördermitteln, Hilfsdiensten. Und die Kinder treffen Gleichaltrige, die ähnliche Probleme haben. „Das Selbstbewusstsein der Kindern muss gestärkt werden, damit sie lernen, mit ihrer Behinderung umzugehen“, unterstreicht Winterberg. Und so müssen Eltern auch lernen, ihren Kindern im Alltag Alternativen zu präsentieren.

Alternativen

zeigen

Als ihr Sohn nicht wie die anderen Jungen Fußball spielen konnte, verlegte er sich auf Rollstuhl-Basketball und Sitz-Eishockey. Als er unzufrieden war, weil er nicht wie Gleichaltrige Mofa fährt, hielt sie ihm vor Augen, dass er schon mit 17 Jahren den Führerschein machen kann. „Wenn man positiv denkt, wird das Umgehen mit der Behinderung irgendwann ein Stück Normalität“, sagt die Scheelerin. Und sie gibt zu bedenken: „Über all dem darf man die anderen Kinder in der Familie ja auch nicht vergessen.“ Das weiß auch Klaus Schramm. Auch bei ihm ist mit Pauline das jüngste Familienmitglied betroffen. „Was Familien leisten, insbesondere Mütter, ist enorm“, unterstreicht der Wiehler. Und: „Oft lebt man zu sehr in Normen und Werten. Das rückt sich wie bei uns dann alles zurecht.“