Was als persönliche Krise begann, ist heute ein Herzensprojekt – und soll bald auf feste Beine gestellt werden. Dajana Eich aus Großbüllesheim setzt sich seit Jahren für Familien mit Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ein. Nun möchte sie einen gemeinnützigen Verein gründen – und hofft auf Mitstreiter. „Das ist für mich längst mehr als ein Hobby“, sagt die Großbüllesheimerin: „Es geht um Gesundheit, um Wohlbefinden – und darum, Familien in einer extrem schwierigen Situation nicht allein zu lassen.“

Seit rund eineinhalb Jahren wird die Vereinsgründung konkret vorbereitet. Strukturen, Ideen und Konzepte stehen bereits. Was fehlt, sind Menschen, die mit anpacken. „Wir haben vieles schon abgesteckt, aber ohne Mitwirkende lässt sich das nicht auf stabile Füße stellen“, erklärt sie. Dabei wäre der Bedarf groß: Die Facebook-Gruppe, die sie betreibt, zählt inzwischen rund 3400 Mitglieder – aus ganz Deutschland und darüber hinaus.

Vereinsgründung soll neue Möglichkeiten eröffnen

Ein Verein würde neue Möglichkeiten eröffnen: mehr Seriosität, Zugang zu Fördergeldern, Spendenbescheinigungen und damit insgesamt mehr Handlungsspielraum. „Wir könnten viel mehr für die Familien tun. Im Moment läuft vieles noch in einem sehr kleinen Rahmen“, sagt die 42-Jährige.

Aktuell liegt einiges auf Eis – etwa die Gestaltung von Flyern oder einer neuen Website. „Solange nicht klar ist, ob der Verein wirklich kommt, ergibt das wenig Sinn“, so Eich. Doch der Bedarf wächst. „Wir brauchen diese Materialien jetzt. Es ist an der Zeit, das Thema zu Ende zu bringen.“ Gesucht werden keine Experten, sondern engagierte Menschen. „Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Alles entwickelt sich im Prozess“, betont sie. Ob Mitgliederverwaltung, Social Media, Organisation von Veranstaltungen oder Unterstützung bei Infoständen – die Aufgaben sind vielfältig und flexibel gestaltbar.

Besonders wichtig ist ihr, auch regional Menschen zu gewinnen. „Online-Unterstützung ist gut, aber wir brauchen auch Präsenz vor Ort – für Treffen, Veranstaltungen oder Infostände.“ Ein erster wichtiger Termin steht bereits fest: Am 20. September möchte sie beim Ehrenamtsmarkt im Kreishaus vertreten sein – vorausgesetzt, das Team wächst bis dahin.

Dajana Eich erfuhr erst spät, dass ihr Sohn betroffen ist

Der Ursprung ihres Engagements liegt in einer eigenen Erfahrung. Die Diagnose für ihren Sohn erhielt sie erst in der 32. Schwangerschaftswoche – spät und ohne ausreichende Begleitung. „Wir wurden ziemlich allein gelassen“, erinnert sie sich: „Außer der Diagnose gab es direkt das Angebot einer Abtreibung – aber keine weiteren Informationen, keine Ansprechpartner, keine Hilfen.“ Eine Abtreibung sei zu keiner Sekunde infrage gekommen.

Diese Erfahrung habe sie tief geprägt. „Man verliert in so einem Moment komplett den Boden unter den Füßen. Man weiß nicht, was auf einen zukommt, hat unzählige Fragen und Ängste.“ Ihr Sohn kam zwei Wochen später zur Welt – in der 34. Woche. Die Zeit blieb knapp, sich vorzubereiten. „Heute bin ich fast dankbar dafür. Wir hatten keine Zeit, uns verrückt zu machen, sondern mussten einfach funktionieren“, sagt die Großbüllesheimerin. Nach und nach arbeitete sie sich in das Thema ein, suchte Informationen, stellte Anträge, organisierte Unterstützung. Dieses Wissen gibt sie heute weiter.

„Viele Familien wissen gar nicht, welche Möglichkeiten sie haben – medizinisch, organisatorisch oder finanziell“, erklärt sie. Dabei gehe es nicht nur um Operationen, sondern auch um Ernährung, Sprachentwicklung oder Fördermöglichkeiten. Der erste Schritt in der Begleitung sei jedoch ein anderer: „Wir fangen die Eltern erst einmal emotional auf. Wir sagen: Du bist nicht allein. Deine Gefühle sind normal.“

Die Frage nach dem „Warum?“ stellen sich viele Mütter

Denn viele Mütter stellten sich zunächst dieselbe Frage: „Was habe ich falsch gemacht?“ Eine Frage, auf die es oft keine klare Antwort gibt – aber viel Gesprächsbedarf. Und in vielen Fällen habe man eben gar nichts falsch gemacht. Dennoch müsse man das Warum erst einmal akzeptieren können. Genau hier sieht sie den größten Wert ihrer Arbeit: im Austausch von Betroffenen untereinander. Eich: „Man kann vieles erklären – aber jemanden wirklich abholen kann nur, wer selbst in der Situation war.“

In ihrer Online-Gruppe werden deshalb nicht nur medizinische Fragen diskutiert, sondern auch ganz alltägliche Themen: vom Füttern über Hörprobleme bis hin zu Schulfragen. Ihr eigener Sohn ist heute 13 Jahre alt. Drei Operationen hat er hinter sich – vergleichsweise wenige. „Manche Kinder haben in dem Alter schon deutlich mehr.“ Eich spricht davon, dass Kinder mitunter auch sechs, sieben Operationen über sich ergehen lassen müssen.

Trotz aller Erfolg gab es Momente des Zweifelns

Heute gehe es ihm gut. „Er ist ein ganz normaler Teenager“, sagt sie lächelnd: „Mit allem, was dazugehört.“ Auch in der Schule kam es zu keinen größeren Problemen. Offenheit habe dabei geholfen: Schon in der Grundschule organisierte sie auf Wunsch ihres Sohnes eine Art „Sprechstunde“, in der Mitschüler Fragen stellen konnten. „Die Kinder waren unglaublich neugierig, und danach war vieles ganz selbstverständlich“, erinnert sich die Mutter.

Trotz aller Erfolge gab es auch Momente des Zweifelns. „Ich habe mich oft gefragt: Lohnt sich das alles überhaupt?“ Einmal stand sie kurz davor, alles hinzuschmeißen. „Ich hatte schon beschlossen aufzuhören – und dann lief mein Handy heiß.“ Zahlreiche Nachrichten von Betroffenen erreichten sie, viele davon von werdenden Müttern. „Sie haben mir gesagt, wie sehr ihnen die Gruppe hilft. Da wusste ich: Ich kann nicht aufhören.“

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Heute arbeitet sie daran, ihr Engagement weiter auszubauen – auch in Zusammenarbeit mit Kliniken. Ein langfristiges Ziel ist ein Netzwerk aus Elterninitiativen, Ärzten und Fachpersonal. „Es passiert schon viel Positives“, sagt sie: „Und ich bin dankbar, dass wir jetzt auch auf medizinischer Seite mehr Gehör finden.“ Doch der entscheidende Schritt ist die Vereinsgründung. „Wir können es schaffen“, ist sie überzeugt.

Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, kurz LKG oder LKGS

Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, kurz LKG oder LKGS, ist eine angeborene kombinierte Fehlbildung im Bereich des Gesichts und der Mund- und Nasenhöhle. LKGS gehören zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen und treten mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:500 Geburten auf. Isolierte Gaumenspalten sind dagegen seltener, ihre Häufigkeit liegt im europäischen Raum bei 1:1500 Geburten.

Die Ursachen für die Entstehung von Spaltfehlbildungen sind multifaktoriell und bis heute nicht im Detail geklärt. Medizinisch belegt scheint, dass erbliche, aber auch äußere Faktoren eine Rolle spielen. Zu den äußeren Faktoren, die eine Bedeutung haben, gehört beispielsweise der Alkohol-, Tabak- und Medikamentenkonsum während der Schwangerschaft.