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Kinder mit Behinderung„In den Ferien beginnt für uns der Ausnahmezustand“

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04.02.2022, Köln: Paula(4) leidet an einem genetischen Defekt, nach seinem Entdecker Angelman-Syndrom benannt.Zur Familie gehört Bruder Kalle(8), Jutta Kühle und Paul Fürhoff.  Foto: Max Grönert

Paula Kühle (rechts) hat das Angelman-Syndrom  -  für ihre Mutter Jutta bedeutet das in den Ferien viel Arbeit. 

Das Land NRW behebt eine Versorgungslücke ab dem kommenden Schuljahr für Erstklässler. Vielen Eltern reicht das nicht aus.

Sommerferien - Durchatmen, Entspannen, Erholen in den Bergen oder am Meer? Für viele Eltern, deren Kinder auf Förderschulen gehen, ist das Gegenteil der Fall: Stress, Mehrbelastung, Urlaub nehmen, um fürs Kind da zu sein. Der Grund: Förderschulen mit Schwerpunkt Geistige Entwicklung (GE) und Körperlich Motorische Entwicklung (KME) bieten keine Ferienbetreuungsangebote an. Es ist eine strukturelle Versorgungslücke, die bislang damit begründet worden ist, dass diese Schulen als Gebundene Ganztagsschulen gelten.

„Wenn andere Familien den Ferienstart herbeisehnen, beginnt für uns der Ausnahmezustand. Sechs Wochen Sommerferien bedeuten für uns nicht Erholung, sondern sechs Wochen Organisieren, Telefonieren, Rechnen und Hoffen, dass am Ende alles irgendwie aufgeht“, sagt Jutta Kühle. Ihre Tochter Paula besucht eine Kölner Förderschule mit dem Schwerpunkt Geistige Entwicklung. Aufgrund eines Gendefekts („Angelman-Syndrom“) hat Paula kein Gefahrenbewusstsein, kann nicht sprechen, hat epileptische Anfälle. Sie muss rund um die Uhr betreut werden. „Ich kann sie nicht spontan zu Freunden oder Nachbarskindern bringen. Auch ihre Großeltern, die uns gerne unterstützen, stoßen an ihre Grenzen“, sagt Jutta Kühle. „Trotzdem werden Familien wie unsere mit der Ferienbetreuung weitgehend allein gelassen. Jedes Jahr müssen wir insgesamt 13 Ferienwochen überbrücken.“

„Die Tatsache, dass Grundschulen Ferienbetreuungen anbieten, Förderschulen aber bislang nicht, halten wir für äußerst ungerecht“, sagt Sylvie Jantze, Vorsitzende der Landeselternschaft der Förderschulen GE und KME. „Bei den Grundschulen wird der Rechtserlass damit begründet, dass Kinder nicht zu Hause bleiben können, wenn ihre Eltern arbeiten. Das ist natürlich bei Kindern mit geistiger oder körperlicher Beeinträchtigung genauso.“ Sie bräuchten sogar oft weit mehr Betreuung als „normal entwickelte“ Grundschulkinder.

Für Schülerinnen und Schüler mit komplexen Behinderungen gebe es zudem nur wenige Ferienangebote. Den betroffenen Kindern und Jugendlichen werde dadurch für drei Monate im Jahr soziale Teilhabe versagt, „und bei uns betroffenen Eltern wird das Anrecht auf ein Berufsleben stark eingeschränkt“, so Jantze. Die Jantzes, Eltern eines schwerstmehrfachbehinderten Sohnes, fühlen sich als Arzt und Selbstständige im Bildungsbereich zwar grundsätzlich sehr privilegiert – „trotzdem bedeuten die Sommerferien für uns, im Wechsel drei Wochen freizunehmen, um unseren Sohn zu betreuen – von Ferien und Entspannung kann keine Rede sein“, sagt Sylvie Jantze.

Indem die betroffenen Eltern zwölf bis 13 Wochen im Jahr überbrücken müssen, können sie niemals – wie der Kanzler das fordert – Vollzeit arbeiten
Sylvie Jantze, Vorsitzende der Landeselternschaft der Förderschulen GE und KME

Auch volkswirtschaftlich bedeute die Betreuungslücke „ein Desaster“. „Indem die betroffenen Eltern zwölf bis 13 Wochen im Jahr überbrücken müssen, können sie niemals – wie der Kanzler das fordert – Vollzeit arbeiten“, sagt Jantze. Die Familien könnten oft nicht ausreichend fürs Alter vorsorgen – „wenn dann wie jetzt beschlossen auch noch die Rentenbeiträge für pflegende Angehörige gekürzt werden, stehen viele Familien mit betreuungsbedürftigen Kindern vor noch größeren finanziellen Problemen“.

Ab dem kommenden Schuljahr wird die Versorgungslücke ein wenig kleiner. Das Land NRW stellt mit dem Förderprogramm „Ganztag Plus“ zusätzliches Geld zur Verfügung, um einem Rechtsanspruch auf ganztägige Förderung nachzukommen.  Pro Kind und Schuljahr können Schulen 1541 Euro beantragen und damit über externe Anbieter von Schulbegleitungen Ferienbetreuungen sicherstellen. Anspruch darauf haben für das kommende Schuljahr indes nur Kinder, die nach den Sommerferien eingeschult werden. Die betroffenen Kölner Schulen haben die Anträge dafür gestellt.

„Das hilft mir allerdings leider nicht“, sagt Claudia Lukas, deren Tochter Celia in die 2. Klasse der Schule am Kolkrabenweg in Köln geht. Claudia Lukas ist alleinerziehend und kann wegen der geistigen Einschränkung von Celia nur 20 Stunden pro Woche arbeiten. Für zwei Wochen Ferienbetreuung der Lebenshilfe, für die sie sehr dankbar ist, zahlt sie zwei Drittel ihres Netto-Monatsgehalts. Zwei Wochen der Sommerferien überbrückt sie mit ihrer Mutter und einer Babysitterin, für die sie täglich rund 70 Euro zahlt. Das ist ebenfalls teuer, vor allem aber „mental sehr belastend – als Eltern mit pflegebedürftigen Kindern haben wir ohnehin fast keine Freizeit. Die Ferienzeit laugt uns zusätzlich aus“.

Kinder mit Behinderung haben dieselben Rechte auf Teilhabe wie alle anderen. Doch solange es keine flächendeckende Ferienbetreuung gibt, bleiben diese Rechte ein leeres Versprechen
Jutta Kühle, Mutter einer Tochter mit Gendefekt

Der sich ab dem kommenden Schuljahr aufbauende Rechtsanspruch auf Ferienbetreuung gilt künftig für Kinder der Klassen eins bis fünf. „Unsere Kinder brauchen allerdings bis zum Erwachsenenalter eine ständige Betreuung und Aufsicht“, sagt Lukas. Das neue Förderprogramm des Landes helfe so lediglich für fünf Jahre, das Problem zu lindern. „Hinzu kommt, dass die Situation mit dem Schülerspezialverkehr noch ungeklärt ist“, sagt Jantze. Das decke „in keinster Weise den Bedarf“.

Jochen Ott, Oppositionsführer der SPD im Landtag, ist das zu kurz gedacht: „Gerade Kinder mit Behinderungen und ihre Familien sind auf eine verlässliche Ferienbetreuung angewiesen. Es kann nicht sein, dass neue Regelungen am Ende nur Erstklässlern helfen und alle anderen Kinder mit Behinderungen außen vor bleiben“, sagt der Kölner Bildungspolitiker. „Ferienbetreuung muss für alle Kinder gelten, die sie brauchen – unabhängig davon, welche Klasse sie besuchen. Das Land Nordrhein-Westfalen muss hier für eine gerechte und flächendeckende Lösung sorgen, statt neue Ungleichheiten zu schaffen.“

Gut gelauntes Kind

Paula braucht rund um die Uhr Betreuung.

„Familien mit schwerbehinderten Kindern fallen leider immer wieder durchs Raster“, sagt Jutta Kühle. „Kinder mit Behinderung haben dieselben Rechte auf Teilhabe wie alle anderen. Doch solange es keine flächendeckende Ferienbetreuung gibt, bleiben diese Rechte ein leeres Versprechen. Familien wie unsere brauchen kein Mitleid und keine Bewunderung dafür, wie wir das alles schaffen. Wir brauchen endlich politische Lösungen und verlässliche Strukturen – und zwar über die Grundschulzeit hinaus.“