Lindlar – Wenn er den blauen Teddy sieht, strahlt Elai über das ganze Gesicht. Dabei hatte der acht Monate alte Säugling in seinem Leben bislang nicht viel Grund zur Freude. Elai leidet an schmerzhaften Fehlbildungen von Speiseröhre und Kehlkopf. Erst vor wenigen Wochen hat er sein Kinderzimmer im Bergischen zum ersten Mal gesehen, die Zeit seit der Geburt hat er auf Intensivstationen verbracht.
Kaum zu Hause angekommen, droht jetzt neues Ungemach: die Suche nach geeigneten Pflegekräften ist eine Herkulesaufgabe, die Elais Eltern Tatjana und Sascha Fornoff (28 und 29) viel Kraft kostet. Elai muss 24 Stunden am Tag betreut werden, von besonders geschulten Pflegekräften und die suchen die Fornoffs gerade verzweifelt.
Rückblick: Bei einer Routineuntersuchung Anfang Juli 2013 – vier Wochen vor Elais errechnetem Geburtstermin – stellen die Ärzte fest, dass der kleine Körper völlig überstreckt im Mutterleib liegt. Per Notfall-Kaiserschnitt kommt Elai auf die Welt, er atmet nicht. „Er war schneeweiß, ich wusste sofort, da stimmt was nicht“, erinnert sich Mutter Tatjana Fornoff. Noch im Kreißsaal wird der Säugling reanimiert, mit Blaulicht in das Kölner Kinderkrankenhaus an der Amsterdamer Straße verlegt.
Dort hat Elai Glück im Unglück: In der Klinik erwarten ihn mit Professor Dr. Dr. Thomas Boemers, Chefarzt der Kinderchirurgie, und dem hinzugezogenen Spezialisten, dem Hals-. Nasen-, Ohrenarzt Dr. Christian Puder, zwei bundesweit gefragte Experten für seltene Atemtrakt-Erkrankungen bei Säuglingen. „Fehlbildungen der Speiseröhre finden wir bei einem von 4000 Neugeborenen – die Kombination mit einer Kehlkopfspalte ist wiederum so selten, dass es keine Zahlen gibt“, erklärt Professor Boemers. Die beiden Ärzte erkennen den Geburtsfehler und operieren Elai, damit der Neugeborene nicht am eigenen Speichel erstickt und retten ihm damit das Leben.
Luftröhrenschnitt notwendig
Allerdings muss ein Luftröhrenschnitt, ein Tracheostoma, vorgenommen werden. Unterhalb des Kehlkopfes wird dem winzigen Körper eine Kanüle eingesetzt. Nun kann Elai zwar selber atmen, aber da die Luft weder durch die Nase, noch durch den Rachen strömt, kann er nicht riechen, nur wenig schmecken und keine Stimme bilden. Wenn Elai weint oder lacht, dann vollkommen lautlos. „Man muss stets seine Mimik im Blick haben, um zu wissen, wie es ihm geht“, berichtet Vater Sascha Fornoff. Wenn die Familie das Haus verlässt, sind der Notfallrucksack immer dabei. Ständig droht das natürliche Sekret der Atemwege, Tränen oder Speichel, Elais Atemkanüle zuzusetzen. Gesunde Menschen räuspern sich, bei Elai muss abgesaugt werden – alle zehn Minuten, rund um die Uhr.
Hier beginnen die eigentlichen Probleme: Die Fornoffs brauchen für die Intensivpflege professionelle Hilfe. Ein erster Hilfsdienst war zwar auf Kinder spezialisiert, hatte aber keine Erfahrung mit einem Tracheostoma – der zweite wohl mit der Atemkanüle, nicht aber mit Kindern. Die Krankenkasse der Fornoffs suchte in ganz NRW nach einem Intensivpflegedienst. Zur Zeit kommen die Pfleger aus Gelsenkirchen, für 18 Stunden täglich, verteilt auf zwei Schichten. Bislang übernehmen die Eltern die dritte Schicht. Doch in dieser Woche hat sich Elais Zustand verschlechtert. Der Dienst aus Gelsenkirchen kann die Pflege nicht weiter garantieren, fieberhaft suchen Eltern und Krankenkasse nach Pflegern. Ein eigener Pflegestützpunkt mit Helfern aus der Nähe soll aufgebaut werden. Acht Pfleger sind bislang im Einsatz. „Für die Kollegen, die frei haben, haben wir eigens eine Wohnung in Lindlar angemietet“, berichtet die Geschäftsführerin des bisher eingesetzten Dienstes. Finden die Fornoffs nicht schnell einen Ersatz für den Dienst, muss Elai zurück auf die Intensivstation.
Die Eltern haben Elais Krankheit akzeptiert, sie wollen ihrem Sohn und seiner dreijährigen Schwester Aurélie eine glückliche Kindheit bescheren. Wenn Elai im Grundschulalter ist, soll er eine Sprechmembran bekommen, um mit anderen Kindern reden zu können. „Plötzlich erscheinen alle anderen Sorgen im Leben oberflächlich“, erzählen beide und blicken zu Elai. Er betrachtet gerade mit großen Augen sein erstes Spielzeugauto. Der blaue Teddy sitzt auf dem Beifahrersitz. Elai lacht, lautlos.