Berlin – Retinitis pigmentosa: So heißt die seltene Augenerkankung, die mit der Zeit zum mittleren bis schweren Verlust der Sehfähigkeit führt. Von genau dieser Krankheit sind Mia (12), Colin (7) und Laurent (5) aus Kanada betroffen. Das vierte Kind der Familie, der neun Jahre alte Leo, ist nicht erkrankt.
Wie der US-Sender „CNN“ berichtet, war den Eltern Edith Lemay und Sebastien Pelletier, als Mia drei Jahre war, aufgefallen, dass sie Probleme beim Sehen hatte. Auch bei den beiden betroffenen Söhnen wurde die Erkrankung im Jahr 2019 diagnostiziert. Seit März ist die Familie nun auf Weltreise – die Kinder sollen noch etwas sehen von der Welt.
„Es gibt nichts, was man wirklich tun kann“, sagt Lemay – bisher gibt es noch keine Heilung oder effektive Behandlung, um die Retinitis pigmentosa zu verlangsamen. Man wisse nicht, wie schnell die Kinder erblinden werden. „Wir gehen aber davon aus, dass sie im mittleren Alter völlig blind sein werden“, so die Mutter.
„Visuelle Erinnerungen“
Nachdem die Familie sich mit der Diagnose zurechtgefunden hatte, konzentrierten sich die Eltern darauf, den Kindern beim Aufbau der Fähigkeiten zu helfen, die sie brauchen, um sich im Leben zurechtzufinden.
Der Arzt von Tochter Mia schlug vor, sie mit „visuellen Erinnerungen“ zu beschäftigen. Das brachte Mutter Lemay auf eine Idee: „Ich dachte: Ich zeige ihr keinen Elefanten in einem Buch, ich nehme sie mit zu einem echten Elefanten.“ Die Planung für eine Weltreise hatte damit begonnen.
Seit März ist die Familie unterwegs, um möglichst viele Eindrücke zu sammeln.
Copyright: Screenshot/Instagram/pleinleursyeux
Nachdem sie den Beginn ihrer Weltreise aufgrund der Corona-Pandemie um zwei Jahre verschieben mussten, konnten sie im März ihre Heimatstadt Montreal verlassen und die Reise antreten. „Wir sind eigentlich ohne Reiseplan losgefahren“, sagt Lemay gegenüber „CNN“. „Wir hatten Ideen, wo wir hinwollten, aber wir planen vielleicht einen Monat im Voraus.“ Vielmehr will die Familie eine „Bucket-List“ verfolgen: Mia möchte reiten, Laurent will Saft auf dem Rücken eines Kamels trinken.
Von Afrika nach Asien
Die Reise der Familie startete in Namibia und führte sie von dort aus weiter nach Sambia, Tansania, in die Türkei und die Mongolei, ehe es nun weiter nach Indonesien geht. Die sechsköpfige Familie möchte die jeweils landestypische Flora und Fauna kennenlernen und auch Sightseeing machen.
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Pelletier erklärt die Entscheidung für die Weltreise: „Man weiß nie, wann es losgeht und wie schnell es gehen kann. Deshalb wollen wir uns diese Zeit als Familie wirklich nehmen.“Auf ihrem Instagram-Account „Plein Leurs Yeux“ lassen die Weltreisenden mehr als 70000 Follower an ihren Abenteuern teilhaben. Auch auf Facebook gibt die Familie regelmäßig Updates. Im März 2023 wollen sie nach Kanada zurückkehren.
Die Augenerkrankung Retinitis pigmentosa ist ein vererbarer Gendefekt. Dabei sterben die Sinneszellen der Netzhaut ab. Dadurch wird das Hell-dunkel-Sehen, das Farb- und das Scharfsehen schlechter.