„Danke euch allen!“ möchten Hanna und Roman Koch am liebsten laut in die Welt hineinrufen. Jedem einzelnen Menschen, der ihnen in den vergangenen Monaten beigestanden und geholfen hat, würden sie am liebsten persönlich die Hände schütteln und Danke sagen. „Ohne euch wäre das hier nie möglich gewesen“, steht auch auf dem großen Plakat, das sie an der Garage ihres Wohnhauses in Merten befestigt haben. Darunter ist ein Foto von Richard.

Prognose ist nicht möglich

Die Bezeichnung „das hier“, bezieht sich auf den An- und Umbau ihres Hauses mit dem sie ihrem Nesthäkchen Richard wenigstens zu Hause ein möglichst eigenständiges und barrierefreies Leben ermöglichen wollen. Der Junge ist inzwischen viereinhalb Jahre alt. „Und er redet ohne Punkt und Komma“, berichtet Hanna Koch. Richard kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt – Mikro-Deletion 19 P 13.3. „Das bedeutet so viel wie „kleiner Stückverlust“, erklärt sie. Weltweit seien nur rund 90 Erkrankungen bekannt.

Schwierig bei der Krankheit sei, dass sich dieser sogenannte Stückverlust bei jedem Erkrankten anders zeige. Eine Prognose für Richards weitere Entwicklung sei deswegen gar nicht möglich. „Keiner will uns sagen, wo die Reise mit Richard hingeht, wann die Entwicklung aufhört, wann sie stagniert“, sagt Hanna Koch. Auch deswegen ist für die Familie jeder kleine Fortschritt in Richards Entwicklung ein Wunder. Und noch gibt es diese kleinen Wunder – etwa in der sprachlichen Entwicklung, aber auch in seiner Feinmotorik.

Richard könne inzwischen alleine aus einem einfachen Becher oder einer Tasse trinken. Ganz wunderbar beherrscht der Junge aber auch die Kunst, gute Laune zu verbreiten. „Er hat die Gabe die Menschen in seinen Bann zu ziehen“, so Hanna Koch.

Obwohl Richard schon so viel durchgemacht hat, sei er meistens gut gelaunt. Ihr Kind war gerade sechs Tage alt, als es aufgrund seines Herzfehlers am Herzen operiert werden musste. Ob er je laufen lernen kann, ist ungewiss. Richard sitzt im Rollstuhl. Der Junge hat nur eine Niere und bei jeder Erkältung braucht er, um Luft zu kriegen, direkt zusätzlichen Sauerstoff.

Um der Familie für einen barrierefreien um- und ausbauen zu helfen, startete eine Freundin der Eheleute vor knapp zwei Jahren einen Spendenaufruf. Doch weder sie noch Roman und Hanna Koch hatte mit einer solchen Welle der Hilfsbereitschaft gerechnet. Das Spendenaufkommen war gewaltig. Zugunsten des Umbaus und für den kleinen Richard wurden im Vorgebirge Suppen gekocht und Konzerte, Glühweinpartys und kleine Weihnachtsmärkte organisiert. Am Ende kamen mehr als 226.000 Euro zusammen. Mit ganz viel Eigenleistung war es dank dieses Geldes möglich, den barrierefreien Um- und Anbau anzugehen.

Ein gutes halbes Jahr ist seit dem Baustart im November 2025 vergangen. Dicke tragende Wände wurden durchbrochen – ebenso die Decke für den Einbau des Aufzugs. Viele neue Wände wurden auch schon gezogen und bodentiefe Fenster in den Anbau gesetzt. „Wir alle sind natürlich froh, wenn die Arbeiten bald abgeschlossen sind“, sagt Hanna Koch. Ganz besonders freuen sich dann auch ihre beiden Töchter (11,9). „Sie müssen sich ja während des Umbaus ein Zimmer teilen“, erklärt sie. Trotzdem falle es allen auch irgendwie leicht, Baustaub, Lärm und Chaos im Alltag zu ertragen. „Wir wissen ja, wofür diese Arbeiten sind“, sagt Roman Koch.

Neben seiner Arbeit im Schichtdienst als Chemikant und seinem Ehrenamt bei der Freiwilligen Feuerwehr in Merten streift er sich in jeder freien Minute zu Hause die Bauklamotten über und hilft mit. „Ich arbeite den Handwerkern zu“, erklärt er. Selbstständig habe er aber auch Maler- und Verputzarbeiten erledigen können. „Zurzeit bin ich dabei, den Boden zu verlegen“, sagt er. Demnächst soll der Aufzug eingebaut werden. Eine Stiftung wolle ihnen dazu noch 2000 Euro spenden, die sie direkt mit der Aufzugsfirma abrechnet.

Schonfrist

Die Diskussion um den Erhalt der Marktschänke in Roisdorf geht weiter

Von

Frank Engel-Strebel

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Bau einer Rampe geplantGanz zum Schluss wird dann noch eine Rampe im Vorgarten gebaut. „Mit etwa 15 Leuten haben die Kollegen der Freiwilligen Feuerwehr bereits im November mitgeholfen, den Vorgarten für den Umbau vorzubereiten. Alleine hätte Roman Koch sicherlich drei Tage dafür gebraucht. „Zusammen hatten wir damals die Arbeiten in drei Stunden erledigt“, erinnert er sich. Mehr als ein Dutzend Helfer hätten sich auch schon für den Bau der Rampe in diesem Mai bei ihm angekündigt. „Wir haben das ganz große Bedürfnis, den Menschen, die uns so geholfen haben und immer noch helfen etwas zurückzugeben“, sagt Hanna Koch zum Schluss. Noch wisse sie allerdings   nicht, wie sie das anstellen soll.