Das künstliche Kniegelenk sollte Schmerzen und Einschränkungen der Mobilität ein Ende setzen. Doch für die Menschen, die sich an diesem Mittwoch in den Räumen der Arbeiterwohlfahrt Oberlar treffen, markiert die Operation den Beginn eines oftmals langen Leidenswegs: Sie leiden an Arthrofibrose, einer krankhaft vermehrten Wucherung von Bindegewebszellen um das Gelenk herum. Die Versteifung des Gelenks ist die Folge, außerdem dauerhafte und bisweilen unerträgliche Schmerzen.

Zu den Treffen in Troisdorf kommen Betroffene von weit her

„Es ist wie eine Schraubzwinge am Knie“, beschreibt das Michael Weinert. „Das ist immer da“. Oft werde er nachts wach, weil er sich umlagern muss, fügt der Oberlarer hinzu, der vor zwei Jahren eine Total-Endoprothese (TEP) bekam. Der anfänglich „supergute“ Verlauf schlug in der Reha um, schlagartig habe er das Gelenk um die Hälfte weniger bewegen können, sagt der 58-Jährige. 

Eine Erfahrung, die auch Claudia teilt, die aus Erftstadt zum Treffen der Selbsthilfegruppe nach Troisdorf gekommen ist. Wie einige andere Mitglieder der Gruppe möchte sie nur unter ihrem Vornamen zitiert werden. Einige Wochen nach der Operation 2014 fühlte sich das neue Knie gut an. Doch dann „kamen die Enge und der Schmerz“, berichtet die 64-Jährige. Nur noch 60 Grad Beugungswinkel hat sie seither im Knie, bei der Streckung erreicht sie nur noch 20 Grad. Und die Streckung sei für das Laufen und das Gangbild noch wesentlich entscheidender.

Selbsthilfetag in Siegburg

Wie Betroffene Stärke in der Gemeinschaft finden

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Die Oberlarerin Birgit Biegel hat im Jahr 2018 die Selbsthilfegruppe aus eigener Betroffenheit gegründet. 37 Mitglieder zählt die Messenger-Gruppe, teilweise scheuen sie auch eine weite Anreise zu den Treffen nicht. Schließlich ist die Gruppe in Troisdorf die bislang einzige ihrer Art. „Man lernt viel daraus“, benennt Margret aus Troisdorf den Wert der Gruppe; die Bedeutung des Austauschs mit Menschen in der gleichen Lage betont auch Birgit Biegel.

Susanne Lampe, die als Konrektorin einer Schule in Bonn noch immer im Beruf steht, bringt ein Thema zur Sprache, das den anderen Männern und Frauen ebenfalls immer wieder begegnet. „Viele Ärzte, aber auch Therapeuten und Praxen kannten das Krankheitsbild nicht“. Vor drei Jahren kam Lampe in Kontakt mit der Gruppe, „hier bin ich richtig“, habe sie gedacht. 

Schon drei Monate nach der ersten Operation 2012 musste die heute 62-Jährige erneut operiert werden, immer wieder wurde sie in der Reha aufgefordert „du musst mehr in den Schmerz gehen“. Dabei, so weiß nicht nur Susanne Lampe, „ist es immer eine Gratwanderung zwischen zu viel und zu wenig Bewegung“. Dass sie mehr üben müsse, legte man auch Claudia nahe; „nimm ein Ibuprofen mehr“, lautete der Rat an Birgit Biegel.

Dabei sind klassische Schmerzmittel längst nicht ausreichend angesichts der täglichen Qual. „Nimmst du auch BTM?“ – Betäubungsmittel – ist in diesem Kreis eine Frage, bei der niemand die Augenbraue hebt: Oxycodon beispielsweise wird ebenso verschrieben wie medizinisches Cannabis. Beides Stoffe, die nicht ohne Nebenwirkungen sind, wie Helga erzählt. „Das Opiat schlägt auch auf die Augen“, immerhin lebe sie nun seit drei Jahren ohne Cannabis, jetzt sei „der Nebel weg“.

Die Kölnerin spricht offen auch über die psychischen Folgen der Erkrankung. 56 war sie, als sie 2020 operiert wurde. Damals selbstständig, wurde sie verrentet. „Da fällt man erst mal in ein Loch“, dabei sei sie „ein so lebensfroher Mensch“ gewesen. Doch nun liege sie „schon mal zwei Tage im Bett“. Und die Schmerzen quälten sie bisweilen derart, dass sie sogar über eine Amputation des betroffenen Beins nachdachte. Schwankend ist wie bei den anderen Erkrankten die Tagesform: Mal geht sie mit dem Rollator, mal kann sie darauf verzichten.

Ein- und Aussteigen wird für Autofahrer zum Problem

„Man ist so erschöpft“, berichtet Helga. Dabei braucht sie wie andere Erkrankte auch noch Kraft für immer wieder neue Debatten mit Kranken- und Pflegekassen oder dem Versorgungsamt: Es geht um neue Rezepte für die Physiotherapie oder Unterstützung im Haushalt, um Einlagen für die Schuhe oder spezielles Schuhwerk. Nicht einfach ist es, eine Reha in der Wunschklinik bewilligt zu bekommen: Doch nur in Bad Westernkotten kenne man sich wirklich aus mit der Erkrankung. 

Wichtig wäre für die Patientinnen und Patienten der Eintrag aG im Behindertenausweis. Die Abkürzung steht für „außergewöhnliche Gehbehinderung“ und erlaubt das Parken auf entsprechenden Stellplätzen. Das ist wichtig für Menschen mit Arthrofibrose – aber nicht etwa, weil sie unbedingt bis vor ein Geschäft oder die Arztpraxis fahren wollen. „Wenn die Tür nicht weit genug aufgeht, kommt man nicht ins Auto rein“, beschreibt Mario das Problem, wenn das Knie sich nicht beugen lässt. Und nur Behindertenparkplätze bieten im Regelfall den nötigen seitlichen Abstand. Jeder und jede habe seine Technik für das Ein- und Aussteigen, weiß Birgit Biegel.

Mario ist an diesem Vormittag zum ersten Mal nach Oberlar gekommen; seit einem halben Jahr hat er die Diagnose. Er komme gerade so klar, erzählt er. „Ich kann noch arbeiten.“ Doch nun müsse er darüber nachdenken, ob er die Knieprothese noch einmal austauschen lässt. Ein Schritt, den einige Mitglieder der Selbsthilfegruppe schon hinter sich haben. Ebenso wie Eingriffe, um wucherndes Gewebe operativ zu entfernen. Oder die gefürchteten „Mobilisierungen“, bei deren Erwähnung alle am Tisch aufstöhnen: Unter Narkose wird das versteifte Gelenk zwangsweise bewegt – eine traumatische Erfahrung für die meisten hier.

Gehen Arthrofibrose-Patienten nach draußen, ist die Angst vor einem Sturz meist mit dabei. „Sie dürfen nicht noch einmal fallen“, hat zuletzt der Arzt zu Claudia gesagt. „Ich gehe mit den Augen immer nach unten“, beschreibt sie ihre Wege mit dem Rollator. Dabei, Susanne Lampe, sei es „ganz wichtig, dass wir trotzdem das Schöne sehen“. Denn „es wird nicht mehr weggehen. Wir müssen lernen, damit zu leben.“