Die ersten Schuhe sind schon ganz was Besonderes. L. zieht die beiden blauen Klettverschlüsse auf und wieder zu, Schuhe an, Schuhe aus. Ihre blauen Augen wirken durch die kleinen Brillengläser groß und kugelrund, sie grinst. Die ersten Schritte sind auch etwas Besonderes. Sie läuft los, plumpst dann zurück auf den Po. An der Hand von Papa klappt das Laufen schon ganz gut. Sie will in die Küche, eine Banane essen. Noch lieber mag sie Salzstangen. Und Bücher. Und Duplo.

Gerade hat die Zweijährige das Wohnzimmer für sich, aber wenn ihre größeren Geschwister später nach Hause kommen, wird es wilder. Dann wird auch manchmal mit L. gerauft, die sich gerne die Kleidung der Großen schnappt und anzieht. Das ganz normale Chaos mit drei kleinen Kindern. Dafür sind Sandra und Jens Leuschen dankbar. Denn Normalität ist manchmal auch etwas Wertvolles. Lange gab es diese nicht: Das kleine Mädchen hat genau vor zwei Jahren ein neues Herz bekommen. 

Wie schon bei unserem ersten Artikel über die Familie möchten die Eltern ihren Vornamen nicht in der Zeitung lesen. Sandra Leuschen nennt ihre Tochter bei Instagram selbst L., wo sie manchmal über Höhen oder Tiefen schreibt. Und die gab es viele. Als wir L. und ihre Familie vor anderthalb Jahren zum ersten Mal treffen, ist es April. Fast fünf Monate lebt die damals neun Monate alte L. mit ihrem neuen Herzen. Nahrung und Medikamente bekommt sie über eine Sonde, die Sauerstoffsättigung wird überwacht. Fällt die Sättigung, braucht sie zusätzlich Sauerstoff.

Ihre Babyzeit verbringt L. verkabelt und so abgeschirmt wie möglich. Sie ist in Quarantäne. Denn eine Infektion kann gefährlich für das neue Herz werden. Ihre Geschwister gehen in den Kindergarten, wenn dort Krankheiten herumgehen, müssen sie zu Hause bleiben und Abstand halten. Ein Kraftakt für die Familie, immer zwischen Pflege und ständiger Sorge. Auch die Zukunft ist ungewiss: Wird L. mit einer Behinderung leben? Wird sie laufen und sprechen können? Niemand kann es ihnen sagen.

L. übersteht die ersten kritischen sechs Monate nach der Transplantation. Sie wächst, holt auf, in kleinen Schritten. Die Geräte, die L. Tag und Nacht überwacht haben, sind irgendwann abgestellt, und dann ganz aus der Wohnung verschwunden. Keine Kabel, keine Sonde mehr. L. krabbelt durch die Wohnung, zieht sich am Sofa hoch, macht die ersten Schritte. Das Leben für die Leuschens hat sich verändert. Sie fahren in den Urlaub, in die Eifel und nach Holland. Die eigenen Grenzen sind nicht mehr ganz so eng, die Angst um das neue Herz und das kleine Mädchen nicht mehr ganz so groß. „Sie hat das Herz bekommen, um zu leben. Nicht, um sich einzuschränken“, sagt Sandra Leuschen.

Der Mut tut ihnen gut, auch um selbst zu verarbeiten, was seit L.s Geburt im Juli 2023 passiert ist. Schon in der Schwangerschaft wird erkannt, dass sie eine Anomalie am Herzen hat. Zweimal bleibt ihr Herz stehen, zweimal wird sie zurück ins Leben geholt. Dann ist klar: Aufgrund eines Gendefektes braucht sie ein neues Herz, ihr eigenes wird nicht mehr lange schlagen. L. wird im Universitätsklinikum Gießen aufgenommen, dort werden in Europa die meisten Transplantationen an Säuglingen unter einem Jahr durchgeführt. Im Dezember baut sie ab, wird schwächer. Am 20. Dezember 2023, vier Tage vor Heiligabend, ist es plötzlich so weit. Das Telefon klingelt, es ist der ersehnte Anruf: Es gibt ein Spenderherz. Die Transplantation kann sofort stattfinden.

Es ist ihr ganz persönliches Weihnachtswunder. Nach 100 Tagen wird L. nach Hause entlassen. Und es folgen weitere Wunder. Noch mehr kleine Schritte in Richtung Normalität. Kein Jahr nach der Herztransplantation zieht L. sich selbst die Magensonde aus der Nase und beginnt zu essen. Ausgewähltes, aber sie isst. Sie feiert mit der Familie die Einschulung der großen Schwester, ohne Masken. Zwei Jahre, nachdem ihr krankes Herz zum ersten Mal still stand, geht L. zum ersten Mal in die Kita. Für die städtische Kita ist es das erste Kind, das einen Inklusionsbedarf hat. Umso dankbarer sind die Eltern, dass sie dort auch mit dem nun dritten Kind einen Platz gefunden haben. „Sie geht so gerne hin“, sagt Leuschen. „Sogar am Wochenende nimmt sie ihren Kita-Rucksack und ist enttäuscht, wenn wir nicht hingehen.“ Über die Pflegekasse haben sie einen Inklusionsbegleiter, der vor allem ein Auge auf die Hygiene hat, was L. in den Mund nimmt und dass sie noch häufiger als andere Kinder die Hände wäscht.

Das Leben mit einem neuen Herzen ist ein besonderes und wird es auch immer bleiben. L. bekommt neun Medikamente täglich, die letzte Gabe am Tag bekommt sie um Mitternacht. Sie sind wichtig, sie unterdrücken ihr Immunsystem. „Es erkennt das Herz als fremd und stößt es ab. Das wird für immer so bleiben“, sagt Sandra Leuschen. Besuche in der Uniklinik in Köln und regelmäßige Kontrollen in Gießen gehören auch dazu. L. ist klein und zierlich, fängt gerade an zu laufen. Durch Operationen, Krankenhausaufenthalte und Narkosen fehlte die Zeit, es vorher zu lernen. „Sie ist motorisch noch weit zurück, aber ich habe da ganz viel Druck rausgenommen. Es ist einfach egal. Sie holt das in ihrem Tempo auf“, sagt Sandra Leuschen. Das Wichtigste: Die Reanimationen haben keine Spuren hinterlassen, kognitiv gibt es keine Einschränkungen. Physiotherapie und Logopädie helfen. Durch die Magensonde musste sie Schlucken und Kauen lernen, bis die Muskulatur so weit aufgebaut ist, dass sie nun Sprechen lernen kann.

Ihren „Herzgeburtstag“ am 20. Dezember wollten sie eigentlich wie im vergangenen Jahr feiern. „Das ist ein wichtiges Fest für uns alle, auch für unsere Freunde, die uns so sehr unterstützt haben in dieser Zeit“, sagt Leuschen. Doch sie müssen die Feier in letzter Minute absagen. L. hat Corona. Krankenhausaufenthalte wegen eines Infektes sind nichts Ungewöhnliches. „Das gehört jetzt einfach dazu.“

Das neue Jahr bringt einige Veränderungen mit sich: Sandra Leuschen und die drei Kinder ziehen in ein Haus, Jens Leuschen hat eine neue Wohnung. Anfang des Jahres haben sich die Eltern getrennt. Allerdings nur als Paar. „Wir sind trotzdem noch eine Familie“, sagt Sandra Leuschen. Das ist ihr wichtig. Genauso wie alle Momente im Hier und Jetzt gemeinsam zu genießen. „Ich habe viel von meiner jüngsten Tochter gelernt“, sagt ihre Mutter. „Ich weiß das Leben so viel mehr zu schätzen.“

Im Urlaub gab es zuletzt einen für sie besonderen Moment. „Meine große Tochter sagte: ‚Mama, wir sind gar nicht mit drei Kindern hier. Wir sind vier Kinder‘“, erzählt Sandra Leuschen. „Sie hat recht: Auch das Spenderkind wird immer ein Teil von uns sein.“ Damit, dass L. das Herz eines anderen Kindes bekommen hat, geht die Familie offen um. „Wir denken oft an die Familie, deren Verlust uns das Leben unserer Tochter ermöglicht hat. Ich kenne die Mama des Kindes nicht, aber ich habe das Gefühl, ich bin sehr verbunden mit ihr.“ Das Thema Organspende ist für die Familie sehr wichtig geworden. „Oft wird das so abgetan. Aber wenn ich unsere Geschichte erzähle, macht das etwas mit den Leuten.“ In Sandra Leuschens Tasche ist immer ein ganzer Stapel Organspendeausweise, die sie verteilt. Damit weitere Leben gerettet werden können.

Zum Abschied sagt L. nicht Tschüss. Sie hat eine Spezialverabschiedung mit Handschlag. High Five - Faust - Zeigefinger - Daumen. Hinter den Brillengläsern leuchten ihre großen Augen, sie grinst. Die ersten Schritte sind in jeder Hinsicht besonders.

Zahlen zu Herztransplantationen

350 Herzen wurden 2024 transplantiert. Die Erfolgsaussichten einer Herztransplantation verbessern sich mit neuen Entwicklungen in der Medizin stetig. Heute arbeiten von 100 transplantierten Herzen ein Jahr nach der Operation noch etwa 80. Nach fünf Jahren sind es noch 70. Das teilt das Bundesinstitut für öffentliche Gesundheit mit.

664 Patientinnen und Patienten warten auf eine Herztransplantation. Gründe dafür sind eine Herzmuskelschwäche, angeborene Fehlbildungen des Herzens oder eine Herzmuskelentzündung.