Als Marianne feststellte, dass sie nicht mehr riechen und schmecken konnte, schob sie das auf Corona. Seit Anfang 2025 weiß die Sankt Augustinerin aber, dass eine Parkinson-Erkrankung die Ursache ist: Der Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn ist ein typisches frühes Symptom. Inzwischen ist die 76-Jährige Mitglied der Regionalgruppe Siegburg in der Deutschen Parkinson Vereinigung. „Die Krankheit muss mit mir leben – und nicht umgekehrt“, sagt sie.

Viele Erkrankte behalten die Diagnose lange für sich

Selbstbewusst ging Marianne von Anfang an mit ihrer Diagnose um. „Ich habe das sofort im Umkreis gesagt“, erzählt sie bei einem Treffen. Ihr war wichtig, „dass die Leute Bescheid wissen“. Ein offener Umgang, den nicht alle wagen. Doris zum Beispiel hat das „ziemlich unter den Tisch fallen lassen“, berichtet diese von der Zeit nach ihrer Diagnosestellung im Jahr 2013.

Sogar im Familienkreis habe sie das erst einmal für sich behalten. „Die ganze Fragerei“ wollte sie vermeiden. Ein Verhalten, das die anderen in der Runde kennen. „Typisch“ sei das, weiß die Vorsitzende Lieselotte Nowak. Dabei merkten die anderen das schon: wenn beispielsweise die Arme beim Gehen nicht mehr mitschwingen oder das typische Muskelzittern auftritt.

Er habe es anfangs nicht wahrhaben wollen, erzählt Uwe Sadzulewsky. Der selbstständige Gastronom und gelernte Koch aus Neunkirchen verlor ebenfalls Geruchs- und Geschmackssinn. Doch nicht nur das: „Ich war früher ein Hansdampf in allen Gassen“, heute kommt sich der 61-Jährige manchmal vor „wie eine Schnecke“. 

Best-of-Programm

Profitlich verabschiedet sich in Troisdorf von der Bühne

Merken

Merken

Berufstätig wie Sadzulewsky ist Renate aus Troisdorf. Im Dezember 2013 erhielt sie die Diagnose – und wenig später die Kündigung vom Arbeitgeber. Ausreichend klein war die Praxis, in der sie als Zahnarzthelferin arbeitete, drum war das erlaubt. „Glück im Unglück“ sagt die inzwischen 52-Jährige dennoch. Jetzt arbeitet sie in einem Medizinischen Versorgungszentrum, wo sie von Anfang an offensiv mit ihrer Erkrankung umging. Hier nimmt man Rücksicht auf das, was sie kann und was nicht geht.

Tabletten sollen den Fortgang der Erkrankung verlangsamen

Bei Arnold Nowak wurde 2004 die Erkrankung diagnostiziert, von der in Deutschland etwa 400.000 Menschen betroffen sind. Seit 2007 nimmt der demnächst 80-Jährige Tabletten, die den Fortgang bremsen sollen: Je mehr Hirnzellen absterben, die Dopamin produzieren, umso gravierender sind die Einschränkungen für die Erkrankten. 

Helfen Tabletten nicht mehr weiter, kommt für manche Patienten  ein „Hirnschrittmacher“ in Frage – doch nicht für jeden, weiß Renate, die das Risiko der zwölfstündigen Operation auf sich nahm. Ob der Eingriff sinnvoll ist, entscheiden Fachleute nach eingehender Begutachtung. Heute erinnert ein kleines Tattoo Renate an den Tag, an dem die „tiefe Hirnstimulation“ implantiert wurde. 

Mitglieder der Regionalgruppe Siegburg bieten Wassergymnastik und viele weitere Sportarten

Sport sei das Wichtigste, betonen unisono die Mitglieder der Selbsthilfegruppe. Sie treffen sich zum Yoga und Nordic Walking, zum Tischtennis, in der Fitnessgruppe oder zur Wassergymnastik. Renate geht allein dreimal wöchentlich ins Fitnessstudio. Und auch Angela Pollheim aus Troisdorf betont: „Ich mache soviel Sport wie noch nie in meinem Leben.“ Wenn sie einmal pausieren muss, fällt der Wiedereinstieg umso schwerer.

Dabei geht die positive Wirkung von Sport und Gymnastik in der Gruppe über das rein Körperliche hinaus. „Es wird auch mal gelacht“, berichtet Marianne, „wir haben unseren schwarzen Humor“, ergänzt Angela Pollheim. In der Gruppe finden sie Menschen in einer vergleichbaren Situation; hier muss sich niemand erklären, viele teilen die eigenen Erfahrungen. 

„Als Betroffener zieht man sich gerne sehr zurück“, sagt Uwe Sadzulewsky – die Gruppe indes holt die Mitglieder aus der Isolation. „Sehr wohl und aufgehoben“ fühlt sich deshalb auch Werner, der mit 80 Jahren erst vor kurzem zur Gruppe stieß. Dass mehr Erkrankte sich trauen, sich ihrem Umfeld zu öffnen oder den Kontakt zur Selbsthilfe zu finden, wünscht sich nicht nur Angela Pollheim. „Menschen, die zuhause bleiben, sterben schneller“, weiß Lieselotte Nowak aus Studien. Dreimal wurde die Gruppe schon für ihren Einsatz ausgezeichnet: als Behinderten-Sportverein des Jahres 2013 in NRW, bei den Sternen des Sports 2014 und mit dem Ehrenamtspreis der SPD im Jahr 2016.

Immer am ersten Dienstag im Monat finden ab 14.30 Uhr die Gruppentreffen in den Räumen der Arbeiterwohlfahrt Troisdorf-Oberlar, Sieglarer Straße 66-68, statt. Lieselotte Nowak, die als Angehörige im Jahr 2019 die Leitung von ihrem Mann übernahm, organisiert Vorträge zu Themen rund um die Erkrankung. Experten informieren über Forschung und Möglichkeiten der Therapie, es gibt – stets gut besuchte – Weihnachtsfeiern und Sommerfeste. 

Inzwischen gibt es auch eine JuPa-Gruppe (Junge Parkinsonkranke)  in der Region, denn Parkinson ist keine Krankheit, die nur ältere Menschen trifft: Etwa zehn Prozent der Betroffenen erkranken vor dem 40. Lebensjahr. Diese Patientinnen und Patienten stehen vor ganz anderen Herausforderungen als die älteren, auf Fragen der Medikation oder anderer Behandlungsverfahren sind andere Antworten nötig.

Großen Wert legt die Selbsthilfe auf die Unterstützung der Angehörigen. „Man muss sein Leben auf den kranken Menschen einstellen“, sagt Liselotte Nowak. Viele Telefongespräche führe sie mit Angehörigen, „um denen beizustehen“.