Über 200 Kilometer legen Teilnehmende beim Ironman zurück. Der Triathlon gilt als einer der härtesten seiner Art. Für Leonie Socha war er das nächste große Ziel. „Sport ist das, wofür ich brenne. Ich mag es, mir immer neue Herausforderungen zu suchen“, sagt die Kölnerin. So nahm sie im vergangenen Sommer ein hartes Training auf. Jeden Tag war sie drei Stunden damit beschäftigt, machte vor und nach der Arbeit Sport, fuhr mit ihrem Rennrad, ging joggen und schwimmen – und wurde dann einfach ausgebremst.

„Es gab diesen einen einschneidenden Moment“, erinnert sie sich. Es war Anfang Dezember 2025 und Leonie hatte vier Stunden Training auf dem Fahrrad hinter sich, als ihr Kreislauf schlappmachte. „Ich hatte über eine Stunde einen Ruhepuls von 205.“ Seitdem verschlechterte sich ihr Zustand konstant. Heute ist die Kölnerin dauerhaft extrem schwach. So sehr, dass sie das Haus nicht mehr verlassen kann. Kämpft sie dagegen an und bewegt sich mehr als ein paar Schritte zu gehen, erlebt sie Symptome einer Grippe. Bis zu einer Woche lang hat sie Fieber, ihr ist übel und schwindelig. „Ich war ein sehr aktiver Mensch und kaum zuhause. Jetzt kann ich nur noch auf der Couch oder im Bett liegen.“ Ohne die Hilfe ihrer Mutter, kann sie ihren Alltag kaum bewältigen. Schon Kochen oder Haarewaschen wird zur Herausforderung.

Seit zwei Monaten krankgeschrieben, aber keine Hilfe in Sicht

Immer wieder wird Leonie mit ihren Symptomen ins Krankenhaus gebracht, aber dort ist man ratlos. Die Symptome der Kölnerin werden auf ihre Psyche geschoben. Schließlich fällt der  Verdacht unter anderem auf die Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Dabei handelt es sich um eine „schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt“ und zudem aktuell unheilbar sei, wie die „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.“ online erklärt. Teil ihres ärztlichen Beirats sind führende Expertinnen und Experten auf dem Gebiet. Charakteristisch für die Erkrankung ist laut dem Verein nicht nur eine körperliche Schwäche (Fatigue), sondern auch „eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung“, also die Post-Exertionelle Malaise (PEM). 

Eine Diagnose hat Leonie bisher aber nicht. „Beide Ärzte, die den Verdacht ME/CFS geäußert haben, haben mir danach gesagt, dass sie sich mit der Krankheit nicht genug auskennen, um eine Diagnose zu stellen.“ Die Kölnerin müsste also dringend zu einem versierten Facharzt – aber die sind offenbar rar gesät. Es gibt eine von Betroffenen erstellte Liste mit Ärzten, die aktuell nur rund 85 Ärzte in Deutschland und Österreich umfasst. Und bei geeigneten Praxen herrscht Terminstau, wie Leonie berichtet. Zudem nehmen viele der Ärzte nur Privatversicherte. Bei 13 Ärzten hat sie angefragt und von allen entweder eine Absage wegen Aufnahmestopp oder einen Termin in weiter Ferne bekommen. „In Münster hat man mir einen Termin für 2028 angeboten“, sagt sie. 

Seit zwei Monaten ist Leonie krankgeschrieben, aber Hilfe bleibt ihr verwehrt. „In Köln gibt es zwei passende Ärzte, aber auch bei ihnen bin ich nicht untergekommen.“ Einer von ihnen ist Dr. Volker Brenn, mit dem die Rundschau im vergangenen Jahr sprach. Der Mediziner bestätigte, dass es nur wenige Ärzte gibt, die sich mit der Krankheit auskennen. Sie sei über Jahrzehnte „ein medizinisches Randthema“ gewesen, das im Studium nicht vorkommt. Dabei gibt es viele Erkrankte: „Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“, sagte er. Laut der „Deutschen Gesellschaft für ME/CFS“ beginne die Krankheit häufig nach einer Virus-Infektion. Nach der Pandemie habe sich gezeigt, dass Personen nach einer Corona-Infektion erkrankten. „Daher wird mit einer deutlichen Zunahme ME/CFS-Erkrankter gerechnet.“

Kosten für Therapien werden von den meisten Krankenkassen nicht übernommen

Die Entstehung der Krankheit sei „weitgehend unklar“, wie Dr. Brenn erklärte. Die Forschung stecke in einem frühen Stadium. Dementsprechend gebe es keine ursächliche Behandlung. Erprobt würden unter anderem Therapien wie Blutwäschen oder Zelltraining mit  Sauerstoffmasken. „Die Kosten solcher multimodalen Therapien werden zudem von den gesetzlichen und auch den meisten privaten Krankenkassen meist nicht übernommen“, sagte Dr. Brenn. Geld spielt eine große Rolle dabei, wie es ME/CFS-Betroffenen geht, das merkt Leonie schnell. „Manche Privatärzte nehmen für ein Erstgespräch schonmal 2000 Euro und Therapien wie die Blutwäsche kosten pro Sitzung auch so viel.“ Summen, die die Kölnerin nicht hat, sie lebt zudem aktuell von Krankengeld. 

„Aus der Not habe ich einen Spendenaufruf gestartet, um mir zukünftige Behandlungen zu finanzieren“, sagt Leonie. Rund 25.000 Euro haben Menschen über die Plattform „Gofundme“ schon gespendet. „Damit hätte ich nie gerechnet und bin sehr dankbar. Es war eine große Überwindung, andere um Geld zu bitten.“ Für den Aufruf, der auch weiterhin offen ist, habe sie aber auch viele böse Nachrichten bekommen, die seine Glaubwürdigkeit infrage stellen. „Ich werde alle künftigen Arztrechnungen sammeln und offenlegen“, sagt die Kölnerin dazu. „Falls etwas von dem Geld übrig ist, möchte ich es an ein ME/CFS-Forschungsprojekt der Charité in Berlin spenden. Aber ich gehe davon aus, dass ich jeden Cent brauchen werde.“ Aktuell befindet sie sich notgedrungen in Behandlung bei einem Heilpraktiker, durch den sie ihr Blut untersuchen lassen will. „Das wird wahrscheinlich 1500 Euro kosten.“ 

Kölnerin will Aufmerksamkeit auf ME/CFS lenken

Indem sie ihre Geschichte öffentlich macht, möchte Leonie auch das Wissen der Gesellschaft über ihre Erkrankung fördern. „Wie man sieht, kann ME/CFS jeden treffen“, sagt sie. Umso erschreckender findet die Kölnerin, dass Betroffene allein gelassen werden. „Das Schlimmste ist dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit.“ Über die Sozialen Medien habe sie von anderen Betroffenen gelesen und sei mit vielen in Kontakt. „Als ich gehört habe, dass Schwerstbetroffene sich überhaupt nicht mehr bewegen können, ist mir ein Schauer über den Rücken gelaufen. Das ist doch kein Leben mehr. Da kommt man auf sehr dunkle Gedanken.“

Leonie will trotzdem stark bleiben und dem Negativen in ihrem Kopf so wenig Platz wie möglich geben. Ihrer Erkrankung begegnet sie so gut es geht mit dem Durchhaltevermögen, das sie eigentlich auf der Laufstrecke beweisen wollte. „Irgendwann werde ich den Ironman schaffen und den Leuten zeigen, dass es möglich ist“, sagt sie überzeugt. „Zuerst würde ich mich aber auch wieder sehr über Kleinigkeiten wie einen Café-Besuch, lange Spaziergänge und ganz viel Zeit mit meinen Freunden freuen.“